Tiedätkö, mikä kiusaa minua eniten, kun kirjoitan tämän? Tuo sana alleviivaa minut punaisella sanalla "endometrioosi", joka on taivutettu kaikissa tapauksissa! Osoittaa jälleen kerran, että tieto tästä niin yleisestä taudista, joka koskee yhtä kymmenestä naisesta, on pelottavan vähäpätöinen ... - kertoo Monika Ośka-Trzcińska, joka on kamppaillut endometrioosin kanssa 14-vuotiaana.
Muistatko "Millionaires" -jakson, jossa yhdeltä osallistujista kysyttiin: "Endometrioosi on limakalvon sairaus, joka kulkee syvälle kehoon. Mitä mukosa on?" Mies ei tiennyt mitä sanoa - ensin hän halusi valita vatsan, sitten se seisoi kurkussa. Mutta kyse oli kohdusta, joten hänen täytyi jättää hyvästit seuraavaan peliin miljoonalla. Paitsi että "kohtu" ei myöskään ole täysin oikea vastaus.
Kuten viimeisin tutkimus osoittaa1, endometrioosin esiintymisestä ei ole vastuussa "kohdun vaeltava limakalvo (toisin sanoen limakalvo, kohdun limakalvo)", vaan solut, joilla on samanlainen rakenne. Ja tämä muuttaa merkittävästi asioita, mikä selittää, miksi tämä tauti diagnosoidaan paitsi kuukautisilla naisilla (vaikka ne muodostavat suurimman osan potilaista), myös nuorilla tytöillä tai postmenopausaalisilla naisilla ja jopa - yksittäisissä tapauksissa - miehillä, joilla on kohtu - kuten tiedät - he eivät.
Mutta mistä tämä salaperäinen sairaus oikein on? Terveellä naisella kuukautiskierron aikana mainittu limakalvo kasvaa - mikä on ratkaisevan tärkeää - kohtuontelossa. Syklin aikana limakalvo irtoaa, mikä aiheuttaa kuukautisia.
Endometrioosin tapauksessa sen polttopisteet sijaitsevat kohtuontelon ulkopuolella. Ne myös lisääntyvät ja vuotavat kuukausittain, mutta verellä ei ole keinoa päästä ulos kehosta. Implantit voivat sijaita hyvin epätavallisissa paikoissa, jopa aivoissa.
- Viime aikoina nuoresta, jolla on kohdun limakalvon kaltaisia soluja, on kiinnittynyt nenän sivuonteloon, on raportoitu maailmanlaajuisessa endometrioosia sairastavien naisten tukiryhmässä, joka saa tytön vuotamaan silmistä kuukautisten aikana. Sairaat ihmiset etsivät apua lääkäreiltä ympäri maailmaa - sanoo Anna Janocha, Endometrioza-ryhmän perustaja Facebookissa, ensimmäisen Puolan EndoMarszin järjestäjä.
Nämä kasvavat ja verenvuotavat endometrioosipesäkkeet aiheuttavat tulehdusta, ja keho yrittää parantaa itsensä sisäpuolelta muodostaen tarttumista.
Miksi tämä tapahtuu? Tutkijat yrittävät jatkuvasti vastata tähän kysymykseen. Laajaa kudosmigraation teoriaa kyseenalaistavat monet asiantuntijat. Loppujen lopuksi, jos kohdun kudos vaelsi, se osoittaisi samaa aktiivisuutta kuin kohdun limakalvokudos, eikä se ole - kuten edellä mainittiin, ne ovat biokemiallisesti erilaisia.
Kahta erilaista endometrioosiin liittyvää hypoteesia tutkitaan parhaillaan: ensimmäinen on immuunijärjestelmän epänormaali vaste, jonka pitäisi taistella väärässä paikassa ja ympäristössä (ts. Kohtuontelon ulkopuolella) olevaa kudosta vastaan, mutta se ei ole. Tutkitaan myös mahdollisia muutoksia kudoksen kohdun ontelon ulkopuolelle.
Monet tutkijat vertaavat endometrioosin toimintamekanismia neoplastisissa sairauksissa, koska on mahdollista, että kohdun limakalvon kudos muuttuu aggressiiviseksi muodostaen infiltraatteja ja hyökkääviä elimiä.
Prinsessat "Voi, se sattuu!"
- Muistan ensimmäisen kuukauteni, oikeastaan juuri sitä edeltävän ajan. Olin 14 vuotta, 4 kuukautta ja 4 päivää vanha. Oli lauantai-ilta ja sunnuntai-ilta, ja minä vääntelin tuskasta sängyssä. En pystynyt nukkumaan. Sain pisaroita vatsaani, koska kaikki ajattelivat syöneen jotain, joka satutti minua. Vasta maanantaina aloin vuotaa verta ja muistan jopa, että olin onnellinen, koska melkein kaikilla tytöillä luokassa oli kuukautiset ja voin vihdoin liittyä heidän ryhmäänsä ja puhua koulun käytävien kulmissa "näistä" asioista - sanoo endometrioosista kärsivä Monika Ośka-Trzcińska .
Hän lisää: - En tiedä olinko koskaan onnellinen kuukautisistani sen jälkeen. Seuraavat kuukaudet saivat minut tajuamaan, että nämä päivät eivät ole helppoja, vaikka en luultavasti odottanutkaan, että suurin haaste olisi selviytyä heistä jotenkin.
Sietämätön kipu kuukautisten aikana on yksi endometrioosin yleisimmin mainituista oireista. Mutta mitä se tarkoittaa "vaikea sietää"? Todennäköisesti suurin osa naisista, jos sinulta kysytään, sanoisi, että he kamppailevat kivun aikana. Joten mikä ero on? Anna Janocha kertoo sen laajuudesta endometrioosissa.
- Hetki sitten ajattelin kiertänyt jalkani. Menehdin kaatumisen jälkeen, en huutanut, nauroin olleeni kömpelö. Kymmenen päivän kuluttua näin kuitenkin, että jalkani ei parantunut. Aiemmin olin tanssija, joten ajattelin, että se oli luultavasti jänne. Lopulta menin sairaalaan, otin röntgenkuvan, jalkani oli vääntynyt ja olin hyvin rauhallinen - tunsin vain epämukavuutta. Lääkäri katsoi kuvaa ja jäätyi. Kysyin tanssivanko pian, koska uudenvuodenaattona oli aivan nurkan takana. Hän vastasi, että ei - neuvosto oli kokoontunut, he halusivat ruuvata, koska se osoittautui murtumaksi, jossa oli luunsiirto. Juuri murtuman hetki, kävely ilman kipsiä 10 päivän ajan, tutkimus sairaalassa - se ei ollut mitään verrattuna kuukautisteni tuntemaan kipuun.
Tästä huolimatta naiset kuulevat usein gynekologeilta, että "tällaisen naisen kauneus", "naisen on satuttava" ja jopa prinsessat "oi, se sattuu".
Aneta Binkowska: - Ennen kuukautisiani minua seurasivat kauheat vatsakivut, jotka ajan myötä alkoivat ilmetä myös ovulaation tai muiden normaalien päivien aikana. Käynnit gynekologissa eivät tuottaneet tuloksia, mutta gynekologin mielipide endometrioosista oli yksinkertainen: mitään ei voida tehdä asialle, sen on satuttava.
Monika Ośka-Trzcińska: - Jos lääkärit eivät salli naisten kärsiä, eivät kohdelleet sitä lempeästi, endometrioosi diagnosoidaan paljon nopeammin! Miehet tuskin kuulevat lääkärin vastaanotolla: "Se sattuu, koska se on sinun kauneutesi", ja luultavasti suurin osa maailman arviolta 200 miljoonasta naisesta, jotka kärsivät endometrioosista, kuulivat jossain vaiheessa elämässään tämän lauseen.
8 vuotta - tämä on keskimääräinen diagnoosin odotusaika maailmassa
On arvioitu, että jopa 10 prosentilla väestöstä voi olla endometrioosi, mikä tarkoittaa jopa 2 miljoonaa naista Puolassa. Keskimäärin he odottavat diagnoosia 8 vuotta. Miksi? Kuten yllä olevasta kuvasta näet, taudin oireet eivät ole spesifisiä, vaan ne voidaan sekoittaa moniin muihin olosuhteisiin, eri naisten lisäksi - esim. polttopisteiden erilaisen sijainnin vuoksi - endometrioosi voi olla erilainen. Lisäksi ei tiedetä (viime kädessä), mikä on tämän taudin syy.
Ei ole mikään ihme, että naiset menevät gastrologin, urologin, proktologin tai endokrinologin luokse oireidensa kanssa ennen kuin lopulta - ja jos ollenkaan - he menevät gynekologin luokse. Gynekologien kanssa se voi kuitenkin olla myös erilainen:
Monika Ośka-Trzcińska: - Asuessani tämän taudin kanssa tunnen itseni heikkoksi ja vahvaksi samanaikaisesti. Olen oppinut luottamaan vain itseeni (ja mieheni, ilman häntä ja hänen tukeaan, en tiedä miten olisin onnistunut). Tiedän, ettei ole mitään järkeä kutsua ambulanssia - he eivät tule; mene päivystyspoliklinikalle - he eivät anna minulle särkylääkkeitä, he käskevät minun sopia tapaaminen gynekologini kanssa; luottaa lääkäreihin, jotka eivät kuulu kourallisen tämän taudin asiantuntijoiden joukkoon - he eivät tunnusta tietämättömyyttä.
Anna Janocha: - En tiedä myyttiä endometrioosista, joka ei vaikuttaisi minuun, mukaan lukien se, että tällaista tautia ei ole. Kun halusin tulla raskaaksi, internisti tilasi paketin vakiotestejä ja lähetti minut takaisin gynekologiseen tutkimukseen. Samassa klinikalla kävin pitkäaikaisen gynekologini luona. Hän totesi, että paras tapa käsitellä vaivojani ja tulla raskaaksi oli mennä lomalle. Vereni jäähdytti suoneni - lisäisin tähän lomaan ja lepoon kolme Hail Maryä - jopa 50% endometrioosi-potilaista kärsii myös hedelmättömyydestä - joten lomalla rentoutuminen ei ole parannuskeino. Kun löysin lopulta oikean lääkärin, hän esitti minulle kolme kysymystä: ovatko kuukautiset tuskalliset, raskaat ja kuinka kauan olen yrittänyt saada vauvaa? Kun vastasin kyllä kahteen ensimmäiseen kysymykseen ja "yli vuosi" kolmanteen, hän sanoi: "Se voi olla endometrioosi." Odotin diagnoosia 17 vuotta.
Aneta Binkowska: - Sain endometrioosista vahingossa. Minulla oli tapaaminen gynekologin, joka oli myös endokrinologi, kanssa tarkistamaan kilpirauhaseni. Siksi lääkäri suoritti ultraäänitutkimuksen ja löysi oikean munasarjan 7 cm: n kasvaimen. Lisätestien jälkeen kävi ilmi, että syöpämerkit olivat koholla. Minulla oli pahimmat ajatukset. Vasta sitten löysin suositellun lääkärin.
Magdalena Chrzanowska: - Diagnoosi epäiltiin ensimmäistä kertaa 26-vuotiaana, tauti oli jo edennyt. Sitten aloin etsiä lääkäreitä, jotka voisivat auttaa minua. Sikäli kuin muistan, kävin noin viidessä heistä ennen kuin tapasin endometrioosin hoitoon erikoistuneen.
Oikea lääkäri oli useimmiten toisen tytön suosittama, googlannut Internetissä tai toisen gynekologin ehdottama kuin se, jonka he ensin löysivät. Koska on myös joitain lääkäreitä, jotka voivat myöntää, etteivät he ole erikoistuneet endometrioosiin.
#muszesieleczyc yksityisesti
Kuten endometriozapolska.pl kertoi, maailman EndoWomenin on käytävä keskimäärin 10 lääkärin luona, ennen kuin he löytävät lopulta sellaisen, joka näyttää heille sopivan hoitopolun. Lisätään hoitoja, joita heidän on usein hoidettava itse. Parlamenttiedustaja Adam Korol toimitti marraskuussa 2018 Seepin marsalkkaan interpellation endometrioosia sairastavien potilaiden lääketieteellisestä hoidosta. Sen vastaanottaja oli terveysministeri, jonka sijainen kysyi endometrioosista: ilmaantuvuusasteesta, lääketieteellisen hoidon oletuksista, potilasrekisteristä ja heidän hoidonsa rahoituksesta.
Vastauksesta saimme tietää, että keskimäärin 2100 zlotya käytetään endometrioosia sairastavan potilaan "sairaalahoitoon". Tästä avusta hyötyi 3560 potilasta (ja muistakaamme, että arviolta 2 miljoonaa naista kärsii sairaudesta Puolassa). Ovatko nämä 2100 zlotya paljon? Ei. Laparoskooppinen leikkaus tautikeskusten poistamiseksi maksaa noin 20000 zlotya. 103 zlotya on keskimääräinen potilaan avohoidon erikoismäärä - 10 461 naiselle tarjottiin palveluja. Vertailun vuoksi - yksi käynti endometrioosia koskevaan lääkäriin maksaa 300 zlotya, ja jonot ovat usein useita viikkoja pitkiä.
Monika Ośka-Trzcińska: - Yhdessä vaiheessa aloimme harkita lähtöä maasta sairauteni vuoksi, mutta ei vain sen vuoksi. Jotta voisit toimia normaalisti endometrioosin neljännessä (vakavimmassa) vaiheessa, kun taistelet hedelmättömyyttä vastaan, sinulla on oltava paljon taloudellisia resursseja. Luulen, että tauti vähensi perhebudjettiamme 50 000-70 000 PLN: llä. Haluaisin asua maassa, jossa minua hoitavat asiantuntijat, eikä minun tarvitse maksaa kaikkea itse ja taistella siten yhä vakavammilla taloudellisilla ongelmilla. Maassa, jossa soitan ambulanssilla viimeisimmällä voimallani, oksennan kivusta ja makaan lattialla kylmän hiki peitettynä, kuulen "tapaamme sinut".
Endometrioosia sairastaville potilaille annetaan tapauksesta riippuen särkylääkkeitä, anti-inflammatorisia, kouristuksia estäviä ja hormonaalisia lääkkeitä, ja heille tehdään hoitoja.
Kaksi suosituinta endometrioosin hoitoa ovat ablaatio (burnout) ja resektio. Ampumisaikana käytetään elektrodia tai laseria - se on vähän invasiivinen menetelmä, potilas toipuu nopeasti toimenpiteen jälkeen, mutta uusiutumisriski on suuri - polttopisteet poltetaan vain pinnallisesti.
Toisaalta tarkennuksen leikkaaminen voidaan suorittaa esimerkiksi kirurgisella terällä tai plasmaveitsellä. Se on vaikeampi ja radikaali menetelmä, mutta sen tehokkuuden vuoksi sitä pidetään terapian kultastandardina. Tärkeämpää kuin itse työkalu on kuitenkin vaurioiden täydellisen leikkaustekniikka sekä lääkärin taidot ja kokemukset, erityisesti endometrioosipesäkkeiden tunnistamisen alalla leikkauksen aikana, jotta muutoksista ei menetä.
Huolimatta edellä mainittujen menetelmien käyttöönotosta, endometrioosin tapauksessa ei ole 100-prosenttista varmuutta parantumisesta. Taudin oireet voivat silti olla naisen mukana, vaikka useimmissa tapauksissa hoidon tekeminen helpottaa suuresti sairaiden päivittäistä toimintaa.
Anna Janocha: - En ole vielä päättänyt käydä läpi toimenpidettä, toistaiseksi minimoin taudin oireet oikean ruokavalion, akupunktion, fysioterapian, joogan avulla. Yritän muistaa lantionpohjan venyttämisestä, minulla on hierontaa. Nämä menetelmät todella toimivat - kamppailen paljon vähemmän tuskaa kuin ennen. Kaikki nämä menetelmät aiheuttavat kuitenkin lisäkustannuksia - asiantuntijavierailujen lisäksi myös ostot, esim. Luomuleipä maksaa 8 zlotya, tavallinen leipä - 3-4 zlotya. Onneksi lääkäri - endometrioosin hoidon asiantuntija - ei vain tunnista toimintani tehokkuutta, vaan myös suosittelee osana hänen käytäntöään näiden menetelmien käyttöä muille potilaille.
Aneta Binkowska: - Kun sain tietää taudista, aloin etsiä tietoa siitä verkkosivustoista ja blogeista. Kävi ilmi, että taistelussa endometrioosia vastaan tärkeä asia on ruokavalio, terveelliset elämäntavat ja fyysisen kunnon hoitaminen. Seuraavassa seurantakäynnissä kysyin asiasta hoitavalta gynekologilta. Valitettavasti en saanut vahvistusta näistä tiedoista, ja lisäksi minua kohdeltiin hulluna. Lääkäri sanoi, ettei mikään ruokavalio tai liikunta olisi tehokasta. Tässä vaiheessa tajusin, että lääkäri, jota on hoidettu yli 4 vuotta, ei pysty auttamaan minua. Lisäksi se on pettänyt luottamukseni, se on pettänyt minua.
Minun on myönnettävä, että suositusten noudattaminen oli erittäin vaikeaa. Vaikein yritys oli luopua aiemmista ruokailutottumuksistani, tuotteista, joihin olin tottunut joka päivä. Tähän asti vältän maitotuotteita, sokeria, gluteenia (paistamme speltaleipää itse hapan kanssa) ja en syö lihaa (vain kalaa). Hän juo yrttien seosta endometrioosia varten joka päivä. Tänään voin turvallisesti sanoa, että ruokavalio teki ihmeitä!
Magdalena Chrzanowska: - Elämäntapamuutosten, ravinnon ja liikunnan, akupunktion ja äskettäin tehtyjen endometrioosipesäkkeiden leikkauksen laparoskopian ansiosta voin sanoa, että elämänlaatu on parantunut paljon. Aikakipu on edelleen olemassa, mutta voit nyt hallita sitä.
Monika Ośka-Trzcińska: - Vaellin polkuni käsitellä tautia ja lievittää sen oireita. Tämä tauti estää monia naisia toimimasta normaalisti ja lukitsee heidät kotiin kivun ja siihen liittyvien oireiden takia, joten ymmärrän, että onnistun jotenkin irtoamaan hänen kynsistään.
Olen siirtynyt vegaaniseen ruokavalioon ja vältä sokeria ja jalostettuja ruokia. Yritän tehdä joogaa säännöllisesti. Ilmestyn osteopaattien toimistoihin, kun kipu pahenee. Työskentelen kotona, kun tunnen olevani väsynyt. Minulla on psykoterapeutin tuki. Kokeilen lisää kasviperäisiä reseptejä. En ole täydellinen kaikissa näissä toiminnoissa, mutta pidän sitä jatkuvana pyrkimisenä parempaan.
Tietoisuuden voima EndoSióstr
Magdalena Chrzanowska: - Endometrioosi on sairaus, jonka syitä ja mekanismeja ei tunneta täysin, joten yhtä ainoaa tehokasta hoitoa ei ole. Se on hyvin turhauttava tilanne monille naisille, varsinkin kun kohtaamme monia vaivoja, jotka eivät ole selkeitä. Tämä on yksi syy siihen, miksi käymme niin monien lääkäreiden ja asiantuntijoiden luona ennen diagnoosin tekemistä.Tauti ei ole näkyvissä tutkimuksessa, ja oireet voivat olla hyvin hämmentäviä. Tästä syystä on tarpeen levittää tietoa endometrioosista ja lääkäreiden taidoista tällä alalla.
Tätä haluaa tehdä Anna Janocha:
- Välitän todella tietoisuuden lisäämisestä naisten keskuudessa. Puolassa ei ole vieläkään tietoa endometrioosista - ja jos on, se on usein arkaaista ja ristiriitaista. Olen mukana naisten tukiryhmissä kaikkialta maailmasta, kääntäen lääketieteellisiä englantilaisia lähteitä. Tarkkailemme yhdessä muiden naisten kanssa endometrioosia koskevia viimeisimpiä julkaisuja - tiedämme viimeisimmästä tutkimuksesta hyvin nopeasti - syötämme jatkuvasti tauteihimme liittyviä avainsanoja tutkimustietokantoihin. Luomme luettelon lääkäreistä, jotka tukevat taistelua endometrioosia vastaan, järjestämme työpajoja.
Miehemme auttavat meitä paljon. Mieheni tukee aina tekojani, mistä olen erittäin kiitollinen. Meitä auttaa myös ohjelmoija - yhden EndoKobietin puoliso. Kerran messuilla tapasin miehen yrityksestä, joka tuottaa ekologisia hygieniatuotteita. Sanoin, että ne olivat hyvin endometrioosia, hän vastasi tietävän sen hyvin. Kysyin, oliko hän EndoMan. Sain sen tarkalleen. Tohtori David Redwine, merkittävä endometrioosi-alan asiantuntija, kiinnostui tästä taudista vaimonsa vuoksi. Me kaikki luomme yhden suuren EndoFamily-ryhmän.
Maaliskuu on endometrioositietoisuuskuukausi. Tänä vuonna ensi kerran - 30. maaliskuuta klo 14 Varsovan linnan aukiolla - pidetään EndoMarch - tapaaminen naisista, jotka kamppailevat tämän taudin kanssa.
Anna Janocha: - Se ei ole protesti, vaan osoitus siitä, että olemme sellainen sairaus. Haluamme rakentaa EndoWomen-yhteisöä ja syventää heidän ja koko yhteiskunnan tietoa endometrioosista. Kutsumme kaikki EndoSisterit tähän kokoukseen! Valitettavasti sattuu usein, että negatiiviset asiat kuullaan äänekkäästi, meillä on myönteinen viesti siitä, että naiset eivät ole yksin tässä kaikessa, että olemme yhdessä tukemassa toisiaan, mutta toivon, että myös he kuulevat meidät.
Magdalena Chrzanowska: - Sen lisäksi, että levitämme tietoa itsellemme, muille naisille - jotka kärsivät endometrioosista tai niille, joilla saattaa olla sitä, mutta eivät tiedä mikä on heidän vaivojensa syy - taistelemme myös seuraavien naisten sukupolvien tulevaisuuden hyväksi. hoito, parempi ja aikaisempi diagnoosi. Toivon niin ja uskon syvästi, että nämä muutokset tapahtuvat. Meitä on yhä enemmän tällä vakaumuksella ja koomme voimamme toimia tällä alalla.
Monka Ośka-Trzcińska: - Haluaisin tavoittaa naiset vain yhdellä sanomalla: Älä anna kenenkään vakuuttaa teille, että kipu on normaalia, äläkä anna itsenne irtisanoutua. Hänellä on aina syy! Taistele, koska se on elämäsi ja terveytesi, eikä kukaan tee sitä puolestasi.
Epäiletkö tai sinulla on diagnosoitu endometrioosi, mutta et tiedä mitä tehdä seuraavaksi? Saat apua täältä!
- Säätiö voittaa endometrioosi
Facebook-ryhmät ja profiilit:
- Endometrioosi
- Endometrioosi - itsenäinen endometrioosi-profiili tukiryhmän kanssa
- Endometrioosi-ANTIDOTUM
- Endometrioosi - miten elää sen kanssa?
Verkkosivustot:
- endometriozapolska.pl
- endometrioza.org
Suositeltava artikkeli:
Endometrioosi: oireet, diagnoosi, endometrioosin hoitoLähteet:
1 minuutti. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 ja http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease
