Puolan multippeliskleroosiseura yhdessä muiden potilasjärjestöjen kanssa haki terveysministeriltä korvausta innovatiivisesta hoidosta. Asiantuntijoiden mukaan ensilinjan lääkeohjelmista puuttuu tehokkaampi hoito, joka voisi auttaa potilaita, joilla on aktiivinen, uusiutuva ja remissiova MS.
Kuusi MS-potilasta yhdistävää organisaatiota on perustanut multippeliskleroosia sairastavien potilaiden mahdollisuuksien tasaamiseksi terveysministerille vetoomuksella uusista ja räätälöityistä hoitovaihtoehdoista. Puolan multippeliskleroosiseura, NeuroPozytywni-säätiö, Urszula Jaworska -säätiö, SM - Fight for Yourself -säätiö, - Help Fight for Life -säätiö ja MS Sesam -potilaiden Sleesian yhdistys lähettävät kirjeessään postituksen monoklonaalisen vasta-aineen, nimeltään alemtuzumabi, palautusohjelmaan. Asiantuntijoiden mukaan juuri tämä aine parantaa merkittävästi potilaiden elämänlaatua, etenkin potilailla, joilla on aktiivinen, relapsoiva-remittoiva MS-muoto.
Multippeliskleroosi on yksi yleisimmistä kroonisista neurologisista sairauksista. Puolassa se koskee noin 50000 ihmistä ja sitä pidetään yhtenä yleisimmistä vammaisuuden syistä. Vaikka tautia on hoidettu Puolassa yli 20 vuoden ajan, hoidon saatavuus on paljon rajallisempaa kuin muissa Euroopan maissa, joiden BKT on samanlainen - kuten Tšekissä tai Slovakiassa.
Potilasyhteisöt ja asiantuntijat korostavat, että multippeliskleroosin hoitovaihtoehtojen tulisi Puolassa olla paljon laajemmat. Erityisesti ottaen huomioon innovatiivisten hoitomuotojen kliiniset tutkimukset.
- Potilaat seuraavat tarkasti uusimpia MS-hoitomenetelmien vaikutuksia koskevia raportteja. Viimeisessä Lontoossa pidetyssä ECTRIMS-kongressissa esitettiin tulokset alemtuzumabia koskevasta kuuden vuoden vaiheen III tutkimuksesta, joka tulosten mukaan hidastaa taudin etenemistä ja kääntää myös osan sen vaikutuksista. Tähän saakka tämä mahdollisuus on hyvitetty monille lääkkeille, mutta tätä ei ole koskaan kliinisesti todistettu. Tällaiset lupaavat tulokset antavat monille potilaille toivoa ottaa käyttöön kauan odotettu hoito - kertoi Tomasz Połeć, Puolan multippeliskleroosiseuran puheenjohtaja.
MS: n hoito Puolassa
Puolalaiset potilaat voivat tällä hetkellä hyötyä kuudesta multippeliskleroosin hoitoon tarkoitetusta hoidosta, mukaan lukien kaksi valmisteita, jotka on korvattu tänä vuonna. Suurinta osaa potilaista kuitenkin hoidetaan samalla tavalla taudin aktiivisuusasteesta riippumatta - ns eskalointimenetelmä. Diagnoosin jälkeen hoidolle päteville ihmisille annetaan ensin kohtalaista voimaa omaavia lääkkeitä - ns ensilinjan lääkkeet korvataan lääkeohjelmilla. Vasta 12 kuukauden lääkkeen antamisen jälkeen sen tehokkuus voidaan vahvistaa tai sulkea pois. Tehokkuuden puuttuessa potilaat voivat aloittaa pyrkimykset sisällyttää aktiivisempia, innovatiivisia lääkkeitä. Asiantuntijat huomauttavat kuitenkin, että kriteerit potilaiden sisällyttämiseksi toisen linjan hoitoihin ovat korkeammat kuin rekisteröintikriteerit. Puolassa vain 800 potilasta hoidetaan toisen linjan innovatiivisilla valmisteilla.
- On erittäin tärkeää ottaa hoito käyttöön nopeasti, koska se merkitsee sen tehokkuutta, ts. Pienempiä taudin oireita, hitaampaa vammaisuuden etenemistä ja potilaiden elämänlaadun parantumista - totesi prof. Halina Bartosik-Psujek Rzeszówin maakunnan kliinisestä sairaalasta nro 2.
Muutoksen tarve
Ottaen huomioon, että MS on arvaamaton sairaus, tämän vuoden Bieszczadyn neurologian päiviin osallistuvat asiantuntijat totesivat yksimielisesti, että multippeliskleroosin hoitomenetelmää on muutettava. Tulevaisuus on yksilöllinen hoito, joka on sovitettu potilaan tarpeisiin ja tautiaktiviteettiin, ei lääkeohjelmien hallinnolliseen jakoon.
- Jos tiedämme, että taudin aktiivisuus on alusta alkaen erittäin korkea ja MS on aggressiivinen, meidän tulisi aloittaa hoito aktiivisemmalla lääkkeellä. Aktiivisempi lääke, joka annetaan heti alussa, mahdollistaa neurologisen tilan vakauttamisen ja pitkän mahdollisen remission. Tätä kutsutaan induktiohoidon malli - lisäsi prof. Halina Bartosik-Psujek.
Siksi potilasyhteisö pyrkii laajentamaan alemtuzumabia sisältävien lääkkeiden valikoimaa, mikä osoittaa mahdollisuuden käyttää hoitoa potilaan hoitoprosessin alusta lähtien.
Mahdollisuus MS-potilaille
Alemtutsumabi on tautia modifioiva lääke, joka vähentää relapsien tiheyttä ja vakavuutta. Kliiniset tutkimukset CARE-MS I ja CARE-MS II ovat vahvistaneet lääkkeen käytön laillisuuden ihmisille, jotka kamppailevat relapsoivan remisoituvan MS: n kanssa. Kuuden vuoden seurannan aikana 93% vastaajista, kansainvälinen tutkijaryhmä, totesi etuja vammaisuuteen ja taudin kliiniseen aktiivisuuteen.
Tutkimus vahvistaa myös, että 77%: lla CARE-MS I -tutkimuksessa ja 72%: lla potilaista CARE-MS II -tutkimuksessa tutkimuksen kuudennen vuoden aikana ei havaittu vamman pahenemista kuuden peräkkäisen kuukauden aikana laajennetun vammaisuuden arvioimana Scale Status). Lisäksi edellä mainituissa tutkimuksissa havaittiin vammaisuuden osittainen korjaantuminen, toisin sanoen EDSS-pistemäärän paraneminen verrattuna lähtötasoon ennen hoitoa, joka vahvistettiin vähintään kuuden kuukauden ajan, vastaavasti 34%: lla ja 43%: lla potilaista, joilla oli vamma ennen alemtuzumabin ottamista.
Lisäksi havaittiin, että 64% CAREMS I: n potilaista ja 55% CAREMS II: n potilaista, jotka saivat alemtuzumabia, eivät tarvinneet tämän lääkkeen jatkuvaa käyttöä viimeisten viiden vuoden aikana, toisin sanoen alemtuzumabin lisäannoksia. Yhtäältä nämä tiedot vahvistavat edellä mainittujen kliinisen tehokkuuden toisaalta sen kustannustehokkuus, eli säästöt maksajalle, koska lisäannokset puuttuvat seuraavien hoitovuosien aikana.
Vetoomus on saatavilla Puolan multippeliskleroosiseuran verkkosivustolla
Tietämisen arvoinenMS on hoitamisen arvoinen
Multippeliskleroosia diagnosoidaan useimmiten 20–40-vuotiailla nuorilla. Siksi ei ole mikään yllätys, että sairaat ihmiset haluavat pysyä kunnossa mahdollisimman kauan. Heille mahdollisuus on innovatiivisen terapian käyttöönotto.
- Puolalaiset asiantuntijat käyttävät päivittäisessä lääketieteellisessä käytännössä tätä hoitoa potilaille, joilla on varaa rahoittaa sitä. Alemtuzumabihoito, kuten mikä tahansa innovatiivinen lääke, on melko kallista. Sosiaaliset kustannukset, kuten vammaisuus tai työkyvyttömyys, ovat kuitenkin paljon suuremmat. Potilaiden parissa työskentelevänä organisaationa emme voi olla samaa mieltä siitä, että hoitoja käytetään vain maamme ulkopuolella, mikä asettaa potilaat jaloilleen, kun taas Puolassa meillä ei vielä ole niitä - korostaa Tomasz Połeć.
24-vuotiaana potilas, joka oli jatkuvasti prof. Halina Bartosik-Psujek. Edellä esitettyjen tutkimusten tulokset osoittavat, että alemtuzumabihoito estää taudin kehittymisen vähintään kuuden vuoden ajan ensimmäisen hoitoannoksen jälkeen. Tällä potilaalla jakso ilman taudin oireita on jatkunut 11 vuotta.
- Vuonna 2002, toisena opiskeluvuotena, menetin tasapainoni ja MS-diagnoosi pelotti minua. Olin mukana kliinisessä tutkimuksessa alemtuzumabin kanssa. Vuonna 2004 hänelle annettiin lääke, vuonna 2005 taas, ja siitä lähtien en ole saanut hoitoa. Pidän itseäni terveellisenä ihmisenä, synnyin kolme poikaa, työskentelen ammattimaisesti. Toivotan muille MS-potilaille, että heillä olisi myös mahdollisuus saada tehokas hoito, joka herättää heidät takaisin elämään ", potilas sanoi.
Tämän lähettävien organisaatioiden jäsenet haluaisivat nähdä - Alemtuzumabihoidon käyttöönotto antaa potilaille mahdollisuuden toimia normaalisti sekä perhe- että työelämässä - kirjoitti terveysministerille vetoomuksessaan. Jos he onnistuvat saamaan mitä taistelevat, uusi hoito voi osoittautua läpimurroksi potilaille, joilla on aktiivinen MS.
Suositeltava artikkeli:
Puolan multippeliskleroosiseura: jotta kukaan ei jää ilman tukea!Suositeltava artikkeli:
Multippeliskleroosin tehokas hoito - hoitovaihtoehtojen asiantuntijat ...Uudet lääkkeet, uudet terapiat
Uusia lääkkeitä MS: n hoidossa keskustelee Dr. n. med. Beata Zakrzewska-Pniewska, neurologian osasto ja klinikat, Varsovan lääketieteellinen yliopisto.
MS: n hoito - uudet lääkkeet, uudet hoidotKehitämme verkkosivustoamme näyttämällä mainoksia.
Estämällä mainoksia et salli meidän luoda arvokasta sisältöä.
Poista AdBlock käytöstä ja päivitä sivu.
PTSR
.jpg)
