Multippeli myelooma on pahanlaatuinen verikasvain. Nykyaikaisen hoidon ansiosta siitä tulee krooninen sairaus, mutta ei Puolassa. Maassamme potilailla ei ole mahdollisuutta saada innovatiivisia lääkkeitä, jotka antavat mahdollisuuden pidempään elämään ilman sivuvaikutuksia ja komplikaatioita edes taudin edistyneessä vaiheessa. Tästä syystä monet sairaat ihmiset kuolevat ennenaikaisesti.
Puolassa on arvioitu olevan noin 10 tuhatta. multippelia myeloomaa sairastavat ihmiset, ja asiantuntijoiden mukaan määrä nousee edelleen.
Viimeisten kymmenen vuoden aikana on ilmestynyt nykyaikaisia lääkkeitä, jotka ovat tehneet tästä syövästä hitaasti kroonisen sairauden, ja potilaat voivat elää jopa viisi kertaa pidempään kuin jopa 20 vuotta sitten.
Puolassa multippelia myeloomaa sairastavilla potilailla ei kuitenkaan ole vielä mahdollisuutta innovatiivisiin hoitomuotoihin, joten monet heistä kuolevat ennenaikaisesti.
Multippelia myeloomaa sairastavilla potilailla ei vieläkään ole pääsyä nykyaikaisiin lääkkeisiin
Kun tauti tunnistetaan ensimmäisen kerran, se on yleensä hallinnassa. Ajan myötä syöpä voi kuitenkin palata takaisin, koska se tulee vastustuskykyiseksi aiemmin annetuille lääkkeille. Sitten käytetään toisen hoitolinjan lääkettä ja seuraavan uusiutumisen jälkeen - kolmannesta rivistä jne. Tällä tavoin lääkärit taistelevat potilaan pisin elämä.
- Puolassa Euroopan tasolla olemme saaneet ensimmäisen linjan (bortetsomibi) ja toisen hoitolinjan (lenalidomidi), mutta muiden hoitolinjojen saatavuus on loppumassa - kertoi tohtori Dominik Dytfeld, puolalaisen myeloomakonsortion puheenjohtaja kokouksessa "Terapeuttiset haasteet multippelimyelooman hoidossa Puola ". - Kenellekään kuudesta uudesta Yhdysvalloissa ja EU: ssa rekisteröidystä lääkkeestä ei korvata maassamme - korostaa asiantuntija.
Siksi puolalaisilla potilailla ei ole hyviä hoitovaihtoehtoja, jos tauti uusiutuu ja vastustuskyky aikaisemmille hoito-ohjelmille.
- Nykyaikaiset lääkkeet paitsi pidentävät potilaiden elämää myös parantavat elämänlaatua - painottaa prof. Iwona Hus, Lublinin lääketieteellisen yliopiston riippumattoman kokeellisen hematologian laboratorion johtaja.
- Toistaiseksi olemme vuosikymmenen jäljessä muiden taudin nykyaikaisen hoidon saannista. En tarkoita länsi-Euroopan rikkaita maita, vaan esimerkiksi Romaniaa, jossa potilaat hyötyvät pomalidomidin ja daratumumabin korvaamisesta, jota potilailemme ei vieläkään ole saatavana - asiantuntija korosti.
Hoito näillä lääkkeillä maksaa useita tuhansia zlotteja kuukaudessa. Harvoilla potilailla on varaa tällaisiin kustannuksiin.
Tietämisen arvoinenMultippeli myelooma on salakavala verisyöpä, joka voi kehittyä monien vuosien ajan ilman ilmeisiä oireita.Yleisimmät ovat luukipu, patologiset murtumat, anemia, heikkous, uupumus ja useammin esiintyvät infektiot.
Diagnoosi on yleensä liian myöhäistä, mikä tarkoittaa hoidon tehokkuutta. Lisäksi kasvain on vastustuskykyinen ja toistuu usein.
Myeloomaa diagnosoidaan keskimäärin yli 70-vuotiailla potilailla. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, että syöpä vaikuttaa vain vanhuksiin. Keski-ikäisiä potilaita on paljon, ellei enemmän.
Beata Białkowska Caritasta - Live with Myeloma Foundation. Taudin kanssa kamppailevan potilaan vetoomus
Multippeli myelooma - potilaan historiaKehitämme verkkosivustoamme näyttämällä mainoksia.
Estämällä mainoksia et salli meidän luoda arvokasta sisältöä.
Poista AdBlock käytöstä ja päivitä sivu.
Potilaat haluavat asua ja työskennellä
Beata Białkowska Carita - Live with Myeloma Foundation -säätiöstä, potilas, joka kamppailee myelooman kanssa, huomauttaa haluavansa paitsi elää pitkään, myös elää voidakseen työskennellä eikä ansaita eläkettä. Ja tämä voi tarjota vain modernia hoitoa.
- Ihmiset voivat elää myelooman kanssa jopa 25 vuotta, tietenkin, jos heillä on mahdollisuus hoitoon - korostaa Anna Leoniuk Carita-säätiöstä - Live with Myeloma.
- Mutta joka päivä tiedän, että tauti palaa takaisin. Tiedot, joiden mukaan meille, multippelista myeloomaa sairastaville potilaille, ei ole lääkkeitä, ovat erittäin epämiellyttäviä. Mietimme joka päivä, kuinka kauan voimme työskennellä ilman huumeita - lisää Beata Białkowska.
- Vain viime vuoden marraskuusta. Tästä syystä useita kymmeniä ihmisiä on kuollut - sanoo myeloomaa sairastava Anna Leoniuk Carita-säätiöltä - Live with Myeloma. - Herään joka päivä pelolla, että olen seuraava henkilö. - Myeloomasta tulee vastustuskykyinen lääkkeille, joten jokainen uusi uusiutuminen edellyttää uusien lääkkeiden antamista. Elämme huumeista huumeisiin - lisää Leoniuk.
Puolassa kolme multippelin myelooman lääkettä odottaa edelleen korvausta.
Nainen on tietoinen siitä, että lääkkeitä, jotka voisivat auttaa häntä, on kehitetty, mutta niitä ei ole saatavilla, koska korvaukset eivät edelleenkään kuulu niihin. Se hajottaa hänet. - Käytän voimakkaita opioidikipulääkkeitä. Olen ammatillisesti passiivinen ja heikentynyt. Ja haluaisin palata töihin, pystyä toimimaan normaalisti. Ilman tätä lääkettä minut tuomitaan kuolemaan hitaasti tuskissa ja kärsimyksissä - korostaa Anna Leoniuk.
Anna Leoniuk Caritasta - Live with Myeloma Foundation. "Elämme huumeista huumeisiin"
Multippeli myelooma - sairaan potilaan tilanneKehitämme verkkosivustoamme näyttämällä mainoksia.
Estämällä mainoksia et salli meidän luoda arvokasta sisältöä.
Poista AdBlock käytöstä ja päivitä sivu.
Tietämisen arvoinenPerusterveydenhuollon lääkärillä on tärkeä rooli myelooman varhaisessa diagnosoinnissa. Hänen tulisi kiinnittää huomiota kolmen testin tuloksiin - morfologia, virtsa-analyysi ja ESR. Jokainen perhelääkäri voi tilata nämä testit.
Puolalainen myeloomaryhmä on luonut pilottiohjelman nimeltä "multippelin myelooman varhainen diagnoosi Puolassa", johon se kutsui 140 lääkäriä Puolan 38 keskuksesta. Osana ohjelmaa tutkittiin yli 900 ihmistä, joille tehtiin ESR- ja CRP (veren kreatiniinitaso) -testit.
Joillakin potilailla saatiin huolestuttavia tuloksia, ja lisäksi suoritettiin immunofiksaatiotesti, joka saattaa viitata multippelin myelooman esiintymiseen. Kuitenkin hematologi tekee lopullisen diagnoosin - korostaa prof. Giannopoulos.
