Crohnin tautia sairastavat potilaat ovat huolissaan lääkkeiden korvausten puuttumisesta, mikä voi merkittävästi auttaa heitä palaamaan normaaliin toimintaan ilman häiritsevää ripulia, vatsakipua ja elämänkipua, ja WC: n on jatkuvasti etsittävä. Tämä "polttava ongelma" häiritsee paitsi "Łódź-harrastajia" myös kaikkia niitä, jotka kamppailevat tämän vakavan ja parantumattoman taudin kanssa.
Ruotsalaisten tutkijoiden tutkimuksen mukaan Crohnin tautiin liittyy yli kaksinkertainen kuolleisuuden kasvu terveisiin ihmisiin, varsinkin kun se alkaa ennen 18-vuotiaita. Siksi avain, ei vain tässä potilasryhmässä, on tehokas hoito ja tietysti terveelliset elämäntavat.
Gastroenterologisten sairauksien krooninen luonne ja toisaalta kielteiset vaikutukset potilaisiin, perheisiin ja hoitajiin sekä gastrologialle tähän mennessä varatut rajalliset varat eivät toisaalta auta lääkäreitä suorittamaan tehokasta hoitoa.
Siksi prof. Grażyna Rydzewska Puolan gastroenterologisen seuran puheenjohtaja ja prof. Gastroenterologian kansallinen konsultti Jarosław Reguła pyysi toistuvasti terveysministeriöltä osoittamaan biomassan vastaisten lääkkeiden käyttöönotosta syntyviä säästöjä maha-suolikanavan sairauksien uusien innovatiivisten hoitomuotojen korvaamiseen, mikä mahdollisti potilaiden terveyden ja elämänlaadun parantamisen.
Potilaat tarvitsevat myös psykologista tukea taudin toiminnassa, mutta vain 8% käyttää psykologin apua. On käynyt ilmi, että he saavat eniten tukea perheeltään ja sukulaisiltaan (63% vastaajista), mainittiin myös lääkäri (28%) ja muut potilaat (21%). Yksi suurimmista esteistä, joita potilaat kohtaavat, on kuitenkin nykyaikaisen hoidon rajallinen saatavuus.
Crohnin taudin lääkehoito-ohjelmassa on tällä hetkellä käytettävissä vain kaksi biologista lääkettä, joilla on sama vaikutusmekanismi, joille ekvivalentteja biosimilaaristen lääkkeiden muodossa on jo tullut.Terveysministeriön ilmoituksen mukaan halvempien hoitomuotojen saatavuus mahdollistaa uusien innovatiivisten lääkkeiden käyttöönoton. On syytä huomata, että Crohnin taudissa meillä on juuri tällainen tilanne. Uusien biologisten lääkkeiden käyttöönotto korvauksiin ei myöskään aiheuta lisäkustannuksia Kansalliselle terveysrahastolle. Nopeampi ja tehokkaampi puuttuminen mahdollistaa todelliset säästöt. Lääkeohjelma ei tarjoa ylimääräistä rahaa, mutta mahdollisuus valita potilaan tarpeisiin räätälöity hoito on tehokkaampaa.
- Viime vuosina on ilmestynyt useita moderneja lääkkeitä, joita myös potilaat Puolassa odottavat. Uudet hoidot ovat tyypillisesti kalliimpia kuin jo käytettävissä olevat, mutta nämä kustannukset perustelevat näiden uusien lääkkeiden tarjoamilla lisävaikutuksilla terveyteen. Puhumme korkeammasta vasteprosentista, joka kestää pidempään kuin vanhempien lääkkeiden kohdalla, ja lisäksi uudemmilla lääkkeillä on yleensä suotuisampi turvallisuusprofiili. Kaikki parantaa potilaiden elämänlaatua. Korvausprosessin aikana AOTMiT tarkistaa nämä tiedot ja niiden perusteella AOTMiT: n presidentti antaa suosituksensa, joka on näiden lääkkeiden kohdalla positiivinen. On myös syytä muistaa, että ennen päätöksen antamista hinta on edelleen neuvoteltu talouskomission kanssa. Tämän seurauksena uuden hoidon kustannusten ei tarvitse olla korkeammat kuin tähän mennessä korvatut hoidot, kertoi farmakonomi ja terveydenhuollon asiantuntija Cezary Pruszko.
- Lisäksi on syytä muistaa, että vanhempien lääkkeiden kohdalla on jo olemassa biologisesti samanlaisia lääkkeitä, joiden korvaaminen vähentää merkittävästi maksajan budjettikustannuksia. Kansallisten terveysrahaston käytettävissä oleviin tietoihin perustuvien omien laskelmien mukaan gastrologiassa käytettävien biologisesti samanlaisten biologisten lääkkeiden käyttöönotosta saatavat säästöt voidaan arvioida 15 miljoonan zlotyn tasolle. Uskon, että nämä säästöt voivat kattaa suurelta osin kulut, jotka liittyvät nykyaikaisten lääkkeiden korvaamiseen, joita puolalaiset potilaat odottavat - lisää Pruszko.
- Kun terveydenhuollon kustannukset ovat rajalliset ja työvoimapääomaa koskevat ongelmat, päätöksentekijöiden on tehtävä valintoja, joiden tarkoituksena ei ole vain hoito, vaan parhaat tulokset, mitattuna esimerkiksi välillisillä kustannuksilla. Crohnin tautia sairastavilla potilailla keskimääräinen poissaolojen ja esiintymisten aiheuttama tuottavuuden menetys on 36%. On vaikea unohtaa, että maksamalla enemmän tai vähemmän tehokkaasta hoidosta NHF vaikuttaa paitsi sairaus- ja työkyvyttömyysetuuksien kustannuksiin, jotka ZUS: n on sitten maksettava, mutta myös tulojen menetykseen, jota sairas työntekijä ei tuota. - sanoo tohtori Małgorzata Gałązka-Sobotka Lazarskin yliopistosta.
Potilaat huolehtivat taudin elämänlaadun jatkuvasta parantamisesta voidakseen opiskella, työskennellä, perustaa perheen ja harjoittaa sosiaalista toimintaa. Jo mainitun tutkimuksen mukaan Crohnin tautia sairastavien uusien hoitomuotojen tärkeimmät edut ovat:
- työllistymismahdollisuuksien ylläpitäminen (74%)
- mukavuus poistua talosta huolehtimatta wc: n sijainnista (69%)
- parantanut yleistä hyvinvointia ja mielialaa (61%)
- uusien relapsien estäminen (56%)
- luottamus siihen, että hoitoa jatketaan niin kauan kuin tarvitaan (67%)
- Yhdistyksenä haluamme osoittaa, että voit järjestää elämäsi Crohnin kanssa. Valitettavasti nyt on olemassa suuri rajoitus. Olemme huolestuneita korvausmenettelyn keskeyttämisestä yhden innovatiivisen lääkkeen valmistajan pyynnöstä, josta terveysministeriö ilmoitti äskettäin. Olemme kuitenkin optimistisia toisen lääkkeen meneillään olevista hintaneuvotteluista. Enemmän, että tämä lääke on jo korvattu haavainen paksusuolentulehdus - arvioi Piotr Baranowski - IBD-potilaiden liiton "Łódzcy Zapaleńcy" edustaja.
Ehdotettu tämän lääkkeen hoitojakso Crohnin taudin lääkeohjelmassa on 24 kuukautta. Nykyisessä lääkeohjelmassa hoidon kesto on rajoitettu 12 kuukauteen biologisella vertailulääkkeellä tai 24 kuukauteen potilailla, joita hoidetaan biologisilla biosimilaareilla. Hoito toisella anti-TNFa-monoklonaalisella vasta-aineella, joka on käytettävissä lääkeohjelmassa, on rajoitettu 12 kuukauteen. Tarve lopettaa hoito on suuri haaste potilaille itselleen, joiden terveydentilan on heikentynyt merkittävästi voidakseen hyötyä biologisesta hoidosta uudelleen.
- Toivomme, että terveysministeriön ja valmistajan välillä päästään sopimukseen. Meille potilaille on tärkeää, että lääkärillä on mahdollisimman laaja valikoima käytettävissä olevia hoitomuotoja ja että on olemassa vaihtoehtoja hoidon räätälöimiseksi tietyn potilaan tarpeiden mukaan. Vain tämän ansiosta se on todella tehokas - kommentoi Baranowski.
Samaan aikaan jopa 72% potilaista pelkää kaikkien saatavilla olevien lääkkeiden korvaamisen puuttumista ja 79% pelkää liian tiukkoja kelpoisuuskriteerejä lääkeohjelmaan.
- Haluamme, että taudin luonteesta johtuvat ongelmamme eivät keskity pelkoon asianmukaisen ja tehokkaan hoidon saatavuudesta. Haluamme pystyä keskittymään elämänlaatuun Crohnin kanssa, jotta itse tauti rajoittaisi meitä mahdollisimman vähän - lisäsi Baranowski.
"Łódzcy Zapaleńcy" -yhdistyksen hallitus lähetti terveysministerille kirjeen, jossa hän pyysi tilaisuutta tavata ja puhua Crohnin tautia sairastavien potilaiden nykytilanteesta. Potilaat toivovat, että heidän äänensä kuullaan ja että heitä voidaan hoitaa nykyisten suositusten mukaisesti.
- Raportti tutkimuksesta, jonka Open Pharma House suoritti IBD-potilaiden järjestölle "Łódzcy Zapaleńcy" vuonna 2018.
- http://m2w.ceestahc.org/media/M2W_Koszty_posrednie_IMIDs_w_Polsce_podsumowanie.pdf
- https://www.gastrojournal.org/article/S0016-5085(18)35159-X/fulltext?dgcid=raven_jbs_etoc_email
