Hemofilia: potilaat odottavat uutta ohjelmaa

Hemofiliaa ja siihen liittyviä verenvuototautia sairastavien potilaiden kansallinen hoito-ohjelma päättyy tänä vuonna. Ohjelmaa on jatkettava, koska vasta tällöin potilailla on mahdollisuus saada asianmukaista hoitoa, josta Puolassa vielä puuttuu.

Puolalaisen hemofiliapotilaiden yhdistyksen ponnistelujen ansiosta hemofiliapotilaiden tilanne Puolassa on parantunut merkittävästi viimeisten 10 vuoden aikana, mutta potilaiden hoidon taso poikkeaa edelleen muiden maiden hoidosta. Aiemmin hemofiliahoidon laatu oli Puolassa erittäin heikkoa.

- Jos huonosti hoidettu hemofilia aiheuttaa erittäin vakavia seurauksia, potilaat ovat vahingoittaneet vakavasti niveliä, monet ihmiset kävelevät vain ortopedien ja kuntoutajien valtavan työn ansiosta. Siksi hyvä hoito on niin tärkeää - sanoi Puolan hemofiliapotilaiden yhdistyksen puheenjohtaja Bogdan Gajewski lehdistötilaisuudessa hemofiliapotilaiden maailmanpäivänä.

Kattavia hoitokeskuksia ei ole

Hemofilia on harvinainen sairaus, harvat lääkärit tietävät hoidosta. Siksi olisi perustettava monimutkaiset hoitokeskukset, joissa potilaat voisivat saada asiantuntijoiden apua.

Tällaisten keskusten perustaminen on yksi äskettäin perustetun uuden hemofiliapotilaiden vuosien 2019-22 kansallisen ohjelman painoksen päätavoitteista.

- Potilailla tulisi olla kattava sairaanhoito, joten tärkeintä on nyt perustaa kattavat hoitokeskukset, joissa hemofiliapotilaat voivat ottaa yhteyttä hematologin lisäksi myös muihin asiantuntijoihin, kuten ortopediin, kirurgiin, hammaslääkäriin, hepatologiin, genetiikkaan , fysioterapeutti ja von Willebrandin tautia ja siihen liittyviä verenvuotohäiriöitä sairastavat naiset myös gynekologin kanssa. Hemofiliasta kärsivän ihmisen elämä riippuu lääkärin tietämyksestä terapeuttisista vaihtoehdoista, minkä vuoksi hoitohenkilökunnan koulutus on niin tärkeää - sanoi prof. Krystyna Zawilska, Puolan hematologien ja verensiirtolaisten yhdistyksen Hemostasis-ryhmän puheenjohtaja.

- Toivomme, että uusi kansallisen ohjelman painos hyväksytään ajoissa, ohjelma toteutetaan ja keskukset luodaan - totesi Bogdan Gajewski.

Konferenssissa läsnä ollut apulaisministeri Katarzyna Głowala vakuutti, että potilaiden ei pitäisi huolehtia, koska vaaraa ei ollut.

- Lääkkeet on turvattu vuoden 2019 ensimmäisen neljänneksen loppuun mennessä. Ryhmän kehittämä ohjelma lähetettiin terveysministeriölle 30. maaliskuuta, ja 11. huhtikuuta lähetin sen AOTMiT: lle. Virastolla on 60 päivää aikaa antaa lausunto. Voin vakuuttaa teille, että sairaita ei jätetä ilman hoitoa. Ohjelmaa jatketaan viipymättä - sanoi varaministeri Głowala.

Kansallisessa ohjelmassa määrätään kattavien hoitokeskusten verkoston perustamisesta.

- Keskuksia perustetaan vasta, kun avohoidon hemofiliahoitomenettelyt on hinnoiteltu asianmukaisesti. Hoidon sopivan laadun saavuttamiseksi on välttämätöntä valmistella menettelyt ja niiden oikea arviointi, jotta tämä hoito ei rasittaisi sairaalan budjettia esim. Erikoisdiagnostiikan avulla - kertoi Bogdan Gajewski.

Hätäapu- ja sairaalahoitopisteiden ongelma on edelleen ongelma. Vamman sattuessa hemofiliapotilaiden tulisi saada hyytymistekijä mahdollisimman pian.

Valitettavasti on edelleen tapauksia, joissa hemofiliaa sairastavia henkilöitä hoidetaan väärin: viivästyttävät tai jopa kieltäytyvät antamasta tekijää. Tämä vaarantaa hemofiliaa sairastavien ihmisten terveyden ja elämän.

Puolalainen hemofiliapotilaiden yhdistys on jo usean vuoden ajan hakenut potilaskortin "Factor First" tunnustamista virallisena asiakirjana, jota hätäpalvelut kunnioittavat.

Valitettavasti yhdistyksen vetoomukset jäävät vastaamatta.

Uusien huumeiden saatavuuden parantaminen

Hyytymistekijöiden tarjonta Puolassa on jo hyvällä tasolla. - Puolassa tekijän VIII kulutus henkeä kohden vuonna 2016 oli 6,38. Tämä on paljon, vaikka olemme edelleen kaukana Irlannista, jossa on 10,84, tai Unkarista. Ongelma on kuitenkin käytettyjen hyytymistekijöiden tyyppi - arvioi prof. Krystyna Zawilska.

Suurin osa Puolassa saatavissa olevista lääkkeistä on plasmaperäisiä tekijöitä, jotka on tuotettu monilta luovuttajilta saadusta plasmasta, jota useimmat asiantuntijat pitävät vähemmän turvallisina.

Aikuisten potilaiden hoidossa vain 3-5 prosenttia. käytetyt lääkkeet ovat moderneja rekombinanttitekijöitä, jotka on tuotettu geenitekniikalla modifioiduissa soluviljelmissä.

- Rekombinanttitekijät tarkoittavat paitsi suurempaa turvallisuutta myös parempaa tehokkuutta. Molekyylin muokkaaminen auttaa saamaan lisävaikutuksia, esimerkiksi syntyy pitkäaikaisen vaikutuksen omaavia tekijöitä. Nykyään A-hemofiliapotilaan on annettava 150 injektiota laskimoon vuosittain. Pitkävaikutteisilla lääkkeillä injektioiden määrä voitaisiin vähentää 100: een ja vielä enemmän hemofilia B: ssä. On myös uusia lääkkeitä, jotka muuttavat täysin potilaiden hoitoa - ne voidaan antaa ihon alle kerran viikossa. Haluamme, että myös puolalaisilla potilailla on pääsy niihin - sanoi prof. Zawilska.

Kaikilla lapsilla ei myöskään ole mahdollisuutta saada hoitoa rekombinanttisilla aineilla. Lasten ennaltaehkäisevän hoidon ohjelmassa on edelleen arkaainen historia, jota ei tueta lääketieteellisellä tiedolla, jonka mukaan vain lapset, joita ei ole koskaan hoidettu plasmaperäisillä lääkkeillä, voivat käyttää rekombinantteja aineita hoidossa.

Kuinka hemofiliaa hoidetaan Unkarissa?

Unkarin esimerkki osoittaa, miten järjestetään hyvin organisoitu hoito hemofiliaa sairastaville. Verenvuotohäiriöistä kärsivien potilaiden hoidon järjestäminen on Unkarissa erittäin korkea.

Potilaille tarjotaan kattava sairaanhoito, laaja pääsy rekombinanttisiin hyytymistekijöihin ja mahdollisuus käyttää nykyaikaisia ​​hoitomuotoja.

- Kotimaassani on erikoistunut hemofiliapotilaiden kattava hoitokeskus, joka toimii lääkäreiden ja terveydenhuollon tarjoajien kanssa ja joka tarjoaa meille yksilöllistä, monialaista hoitoa - kertoi David Lencses Unkarin sairasyhdistyksestä. - Valtio tarjoaa meille tehokkaan hoitomallin, joka on todistettu monissa maissa ja jota Euroopan parlamentti suosittelee. Tämän ansiosta voimme elää aktiivista elämää ammatillisesti ja perheellisesti unohtamalla taudin.

Unkarissa 43% käytetyistä hyytymistekijöistä on yhdistelmälääkkeitä. - Minua on hoidettu profylaktisesti syntymästä lähtien, olen aina ollut aktiivinen ihminen, olen pelannut jalkapalloa, lentopalloa, koripalloa, en ole koskaan tuntenut vahingoittuneena siitä, että minulla on hemofilia, esim. koska valtio tarjoaa minulle hyvät mahdollisuudet lääkkeisiin ja hyvän hoidon järjestämisen - sanoi David Lencses.

- Toivomme, että terveysteknologian arviointi- ja hinnoitteluvirasto, joka on saanut uuden kansallisen ohjelman painoksen, tukee sitä. Ohjelman uuden version käyttöönotto voi johtaa siihen, että Puola täyttää eurooppalaiset normit hemofilian hoidossa, Bogdan Gajewski sanoo. - Odotamme hyvää ohjelmaa.