Lokakuussa Puola liittyy neljännen kerran Gaucherin harvinaisen geneettisen taudin maailmanlaajuisen tietoisuuden lisäämisen kuukauden juhliin. Tässä yhteydessä 2. lokakuuta 2016 alkaa Varsovan juoksutapahtuman aikana toinen painos kansainvälisestä yhteiskunnallisesta toiminnasta Askeleet ennen Gaucheria. Juoksijat sitovat ensimmäiset vihreät nauhat, joka on aloitteen symboli, ja juoksevat pääkaupungin kaduilla tukemaan puolalaisia potilaita heidän unelmiensa toteuttamisessa. Kampanja kestää koko kuukauden, ja kuka tahansa voi osallistua siihen. Kolme yksinkertaista vaihetta riittää.
Askeleet ennen Gaucheria on kansainvälinen sosiaalikampanja, joka kiinnittää huomiota vielä vähän tunnettuun Gaucherin tautiin ja rikkoo geneettiseen sairauteen liittyviä stereotypioita. Urheilutapahtumien osallistujat sitovat kenkänsä ympäri maailmaa vihreillä nauhoilla tai sitovat ne ranteilleen lokakuussa tarjotakseen vihreän askeleen Gaucherin taudista kamppaileville. Tänä vuonna toiminta käynnistetään jo kolmannen kerran Run Warsaw -kilpailuun osallistuvilla juoksijoilla.
Aloite kestää koko lokakuun, ja siihen voi osallistua jokainen riippumatta harrastamastaan urheilulajista tai urheilutapahtumasta. Toimintamalli on hyvin yksinkertainen:
1 - sitoa vihreät nauhat ja laita haara
2 - ota kuva nauhoista ja merkitse ne #gaucherilla
3 - jaa valokuvasi sosiaalisessa mediassa ja liity maailmanlaajuiseen aloitteeseen!
Tähän mennessä aloitteeseen on osallistunut yli 20 000 ihmistä.
Lue myös: Synnytystä edeltävät testit: indikaatiot syntymän diagnoosiin Harvinaiset sairaudet - laiminlyöty ongelma GENEETTISET Taudit: syyt, perintö ja diagnoosiKetä tuet?
Gaucherin tauti on peräisin geeneistä. Tällä hetkellä se on yksi yleisimmistä lysosomaalisista sairauksista. Se vaikuttaa alle 10000 ihmiseen maailmassa ja voi ilmetä missä tahansa iässä. . Tauti liittyy yhden ihmiskehossa luonnollisesti tuotetun entsyymin - glukoserebrosidaasin - heikentyneeseen tai merkittävästi heikentyneeseen aktiivisuuteen. Tämä entsyymi on vastuussa rasvaryhmään kuuluvan aineen (glukoserebrosidi) hajoamisesta. Kun entsyymi ei toimi oikein, hajoamaton rasva-aine kerääntyy sisäelimiin (mukaan lukien perna, maksa tai luuydin) ja tuhoaa ne. Vielä 30 vuotta sitten se oli tappava sairaus.
”Tänään hoidon ansiosta taudista kärsivät ihmiset ovat aktiivisia, fyysisesti, ammatillisesti ja perheellisesti. Vaikka ne elävät normaalia elämää, taudilla on silti rajoituksia, erityisesti sosiaalista luonnetta. On vaikea puhua avoimesti taudista, jota useimmat ihmiset tai lääkärit eivät ole koskaan kohdanneet. Enemmän, että se on täysin näkymätön ensi silmäyksellä. Toiminnot, kuten Askeleet ennen Gaucheria, auttavat meitä voittamaan henkilökohtaiset tabut ja stereotypiat, jotka "krooninen geneettinen sairaus" mieleen tulee - kertoo Wojciech Oświeciński, kampanjan järjestäjä Gaucherin tautia sairastavien perheiden liiton puheenjohtaja.
Sen taajuus ei eroa joidenkin hematologisten kasvainten taajuudesta. Puolan väestön koko huomioon ottaen voidaan olettaa, että Gaucherin tauti voi vaikuttaa noin 200 puolalaiseen, vaikka tällä hetkellä diagnosoidaan noin 60.
Astu eteenpäin
Kampanjan järjestäjät korostavat, että kroonisella Gaucherin taudilla elävät ihmiset, kuten juoksijat juoksun aikana, voittavat heikkoutensa ja rajoituksensa päivittäin ottamalla lisätoimia. Siksi kutsu osallistua urheilijoiden aloitteeseen ei ole vahingossa.
”18 vuotta sitten minulla diagnosoitiin Gaucherin tauti. Voisin valittaa, että muut ovat terveitä, että minun on mentävä sairaalaan joka toinen viikko saada tippa lääkettä, että minun on lähdettävä koulusta, opiskeltava, työskenneltävä ... Minun on kerättävä sairaalatiedot, jotka eivät enää sovi vaatekaapeissa minun on vihdoin kärsivällisesti kestettävä myöhemmät tarkastukset ja testit. Valitsen kuitenkin toisen vaihtoehdon. Minun ei tarvitse tehdä mitään täällä, vain minä. Voin kiittää Jumalaa siitä, että arpajaisissa voitin hyvin harvinaisen, mutta jo diagnosoidun taudin. Voin kiittää, että sain selville taudista, kun jo parannuskeino oli olemassa. Voin kiittää, että hoito toimii täydellisesti. Kiitos, että voit rakastaa, tavata ystäviäni, työskennellä, matkustaa, kävellä vuorilla, pelata jääkiekkoa, juosta, saada vammoja, käydä konserteissa ja nauttia elämästä. Se on todennäköisesti melko paljon! " - sanoo Gaucherin taudissa asuva herra Błażej.
Tietämisen arvoinen
Lisätietoja Gaucherin taudista ja Gaucherin kampanjan vaiheista löytyy osoitteesta www.chorobyspichrzeniowe.pl
Toiminta tapahtuu osana lihasta ja verestä tehtyä tiedotuskampanjaa Gaucher.
Lisätietoja tapahtuman kurssista, sijainnista ja suunnitelmasta verkkosivustolta www.biegnijwarszawo.pl
