Stoman kanssa eläminen ei ole helppoa. Monille naisille stoma on synonyymi itseluottamuksen menetys tai houkuttelevuuden tunne. Ja se on iso virhe! Tarinat stomipotilaista, jotka oppivat rakastamaan itseään, todistavat sen! Muistakaamme, että stoma on voiton symboli, joka voittaa tauteja vastaan.
Rakastan itseäni stomalla - sanoo Magdalena Rumińska, stypaspesialisti Rypinistä, yksi osallistujista Marianna Kowalewskan "Stomia on voiton symboli" -istunnossa.
- Tämä istunto antaa minulle tavan ja tilaisuuden ilmaista itseäni. Tauti muuttui paljon elämässäni ja antoi minulle todennäköisesti niin paljon kuin kesti. Hän vei kaksitoista vuotta elämästäni, mutta antoi minulle uskomattoman luottamuksen ja uskon, että olin kova poikasen. Nyt olen varmasti parempi versio itsestäni. Varmasti tietoisempi hänen ruumiistaan. Luulen, että paljastamalla itseni istunnon aikana ja ottamalla tällaisia riskejä voin tehdä eron - kertoo osallistuja.
- Tämän istunnon aikana haluaisin osoittaa, että jokainen meistä on erilainen ja ainutlaatuinen. Tarinamme, istuntoon osallistuvien tyttöjen tarinat eroavat toisistaan - me eroamme esimerkiksi taudin pituudesta ja siitä, mitä kukin meistä koki, mutta meillä on yksi yhteinen asia - meillä on niin paljon voimaa, että voimme siirtää vuoria.
Olen kulkenut pitkän tien kohti itsensä hyväksymistä. Yhdessä vaiheessa sain jopa inhoa ruumiini. Tänään voin sanoa täysin tietoisesti, että rakastan itseäni täysin. Ja haluaisin näyttää kaikille tytöille, joilla saattaa olla stoma omasta esimerkistään, että voit rakastaa sitä ja voit elää sen kanssa. Elää todella hienosti. Kuultuani, että olin pätevä osallistumaan Mariannan ja Tutin kanssa, aloin huutaa ilosta. Tiesin, että tämä oli tilaisuuteni kertoa maailmalle jotain. Osoittaa itseni sellaisena kuin olen todella. Koska jokainen meistä käyttää maskia joka päivä, piilottaa siellä jotain. Enkä halua enää piiloutua.
Minulla on ollut stoma lähes kahden vuoden ajan, mutta taudin historia juontaa juurensa vuoteen 2006, jolloin aloitin opintoni, muutin kaupunkia, ympäristöä ja ruokavaliota. Silloin alkoi ummetus, vuorotellen ripulin kanssa. Syytin kaikkea elämänmuutoksista, eikä se häirinnyt minua. Ajan myötä tauti tunsi itsensä yhä useammin. WC: ssä vietetyistä pitkistä minuuteista tuli yhä suurempi ongelma. Silti tietämättä vaarasta, sivuutin sen, kunnes verenvuoto alkoi. Oli valitettavaa, että aloin vuotaa puolustusvuoteni aikana, jolloin otin myös ensimmäisen työpaikkani. Minusta tuntui, että terveys voi odottaa ...
Hyvä tietää: Mitä sairauksia peräsuolen verenvuoto tarkoittaa?
Sain ensimmäisen kolonoskopiani, kun verenvuoto nousi noin lasilliseen verta päivässä. Alkoi pitkä ja epätasainen taistelu. Alustava diagnoosi oli paksusuolitulehdus (epäspesifinen haavainen paksusuolitulehdus). Aluksi minulle määrättiin kaikki tavalliset lääkkeet, mutta en tuonut helpotusta. Lääkärit luopuivat, ja minua hoidettiin mm Bydgoszczissa ja Poznańissa. Viimeinkin löysin vuonna 2015 lääkärin, joka - näytti siltä - löysi kärsimykseni syyn - aivotulehdus.
Kävi ilmi, että suolistani pitävät lihakset antautuivat ja suolisto romahti. Sigmoidi resektioni tehtiin nopeasti ja sen piti lopettaa ongelmani lopullisesti. Kuten myöhemmin kävi ilmi, helpotus kesti vain kuukauden. Sitten kaikki - kipu, verenvuoto ja ripuli palasivat takaisin. Lisäksi kelo oli asettunut leikkauksen jälkeiseen arpeen - minun ei pitänyt koskaan enää näyttää vatsaani, koska se näytti ... ei kovin esteettiseltä.
Olin väsynyt ja raivoissaan sanan "lääkäri" äänestä. En voinut katsoa itseäni. Vihasin omaa ruumistani siitä, mitä käisin läpi. Kun kävelin peilin ohi, olipa hän sitten pukeutunut vai ei, katsoin poispäin. Itkin usein, kun kukaan ei nähnyt. Tunsin oman ruumiini vanki. Sitten ystäväni antoi minulle numeron nähdäksesi toisen lääkärin. Hän sanoi, että kun olin valmis, käytän sitä. Päätin tehdä viimeisen yrityksen. Lääkäri osoittautui upeaksi, lämpimäksi mieheksi, joka kertoi minulle ensimmäisellä käynnillä, että "niin kauan kuin minulla on voimaa taistella, hän taistelee minua vastaan".
Hauskasti, minulla ei ollut vielä ollut diagnoosia, eikä minulla ole vieläkään ollut diagnoosia. Oireeni olivat samanlaisia kuin UC: n, mutta histopatologiset tulokset osoittivat Crohnille tyypillisen kuvan. Nykyään lääkärit ovat sitä mieltä, että se on CU-mutaatio tai yksinkertaisesti kolmas - vielä kuvaamaton tulehduksellinen suolistosairaus (jos olet erityinen, sinulla on bang?). Minua kohdeltiin kokeellisesti. Lääkkeet lievittivät verenvuotoa hieman. Menetin edelleen lasin kahdesta verestä päivässä, se oli edelleen ummetusta, ripulia ja kipua, ikään kuin joku olisi pitänyt sisäpuoleni ruuvipenkissä. Mutta taistelin, koska mitä muuta minulle jäi? Kaikkien näiden vuosien aikana minulla oli yli 12 kolonoskopiaa, rektoskooppia ja anoskooppia, edes laskemalla useita limakalvon argonkoagulaatioita. Ja mikään ei auttanut.
Viimeinkin päivä tuli, kun tulin sairaalaan enemmän kipua ja verenvuotoa, 12 vuoden sairauden jälkeen, kuulin "Teemme stomaa". Rehellisesti? Kaikkien näiden sairausvuosien aikana puolustin itseäni sitä vastaan, mitä pystyin. Kuvittelin, että se oli maailman loppu. Että mitään pahempaa ei voi tapahtua minulle. Siinä vaiheessa olin niin kyllästynyt kaikkeen, että otin sen itsestäänselvyytenä. Muistan äitini reaktion kertoen lääkärille, että hän aikoi silpoa minua. Hän kertoi hänelle, että tauti oli lamauttanut minut toistaiseksi.
Seuraavat kuukaudet olivat vaikeita aikoja. Operaatio on suunniteltu 26. huhtikuuta 2018. Sillä välin, maaliskuussa, otin ammattikoe, joka on yksi pahimmista kokemuksista elämässäni - hyvin uuvuttava henkisesti ja fyysisesti (tietysti läpäisin, vaikka tarkistin tulokset puhelimesta palautushuoneessa). Päätin valmistautua tulevaan. Menin puhumaan psykologin kanssa, halusin oppia elämästä pussilla. Ja täällä olin yllättynyt - Puolan Internetissä ei ole paljon paikkoja, joissa henkilö voi oppia elämään stoman kanssa ennen leikkausta. Löysin nopeasti kontaktit ulkomailta, opin kaiken mitä voin, mukaan lukien videot, kuinka laukku vaihdetaan, miten hoitaa stomaa ja mitä sen kanssa tehdä.
Se auttoi minua paljon. Leikkauksen jälkeen minulla oli paljon helpompi sopeutua, ja heinäkuussa aloitin seikkailuni tanssikuntokyvyllä ja tanssilla, joista rakastuin ja joka päivä tämä rakkaus jatkuu keskeytyksettä.
Tänään, melkein kahden vuoden jälkeen, olen täysin erilainen henkilö. Sain itseluottamuksen, rakastan kehoni ja arpeni. Tänään katson ruumiini rakkaudella, ei inholla. En häpeä näyttää itseni alusvaatteissani (ja ilman sitä). Olen pitkään ajatellut osallistua jollakin tavalla ja auttaa niitä, jotka ovat tämän polun alussa - kauhuissaan ja ehkä yksinäisiä tässä taudissa - nyt minulla on tämä tilaisuus. Uskon, että hyvä tulee takaisin. Joku auttoi minua kerran, nyt on minun vuoroni!
Ammatillisesti olen OIRP: n oikeudellinen neuvonantaja Toruńissa, työskentelen asianajotoimistossa Toruńissa, työn ulkopuolella rakastan fantasiaa ja sarjakuvia, pelaan roolipelejä ja tietokonepelejä ja ennen kaikkea tanssin. Se antaa minun unohtaa kaikki vaikeudet.
Valokuvaistunto tehtiin Stomalife-säätiölle ja Tutti-alusvaatemerkille. Sen tarkoituksena ei ole vain mainostaa tuotemerkkiä, vaan myös osoittaa, että stomaa sairastavien naisten tulisi silti tuntea itsensä naisellisiksi ja kauniiksi.
Stoma on mahdollisuus uuteen elämään - sanoo Joanna Wasielewska - minulla on ollut se 2 kuukautta, olen uusi lisäys stomaan. Minulla on Crohnin tauti, ainoa ratkaisu oli leikkauksista ja komplikaatioista johtuva stoma - kertoo valokuvasarjan sankaritar. Ja hän lisää, että hän osallistui projektiin Marianna Kowalewskan ansiosta.
- Hän antoi minulle rohkeutta näyttää maailmalle, mitä ongelmia meillä, osomailla, on päivittäin. Yksi niistä on esimerkiksi se, että emme löydä sellaista alusvaatetta, joka kiinnostaa meitä. Olen myös täällä, koska en halua, että stoma olisi tabu. Kaikista Internetissä luetuista pahoista asioista pelkäämme leikkausta. Tällaiset toimet saavat meidät ymmärtämään, että sairaus saa meidät kärsimään, piiloutumme maailmalta. Stoma avaa meidät, motivoi meitä nousemaan joka aamu. Kaikille, jotka ovat tämän päätöksen edessä, haluan sanoa: älä pelkää. Sairaus lukitsee meidät ja rajoittaa toimintamme. Stoma auttaa, helpottaa elämää ja antaa sinulle mahdollisuuden uusiin mahdollisuuksiin. Stomalla voi tietysti olla jonkinlainen vaikutus mielentilaan. Jossain pään takaosassa on ajatus, että tämä laukku on siellä. Tänään istunnossa tunnen olevani naisellinen. " - korostaa Joanna Wasielewska Wrocławista.
- Se alkoi viattomasti kesäkuussa 2016 ripulilla, lisääntyneellä tulehduksella, sairaalahoidolla ja ensimmäisillä epäilyillä, että kyseessä oli krooninen suolistosairaus. Seuraaviin kuukausiin liittyi kipua syömisen jälkeen, jouduin kieltämään itseltäni melkein kaiken voidakseni toimia normaalisti, mutta normaaluudesta ei ollut kysymystä, koska kipu häiritsi päivittäistä toimintaa, ei saanut minusta tuntemaan mitään, palasin töiden jälkeen asuntooni ja laitoin nukkumaan, ruumiini oli uupunut.
Lääkitys ei auttanut, yksi seuraavista lääkärikäynneistä päättyi päätökseen, että on leikkauksen aika, koska ongelmia oli enemmän. Olin valmis, että leikkaus voi päättyä stomaan, ja olin hyvin peloissani. Tänään tiedän, että minulla ei ole todellakin stressiä. 10. lokakuuta 2019 heräsin pitkän leikkauksen jälkeen - toisena henkilönä, jolla oli laukku vatsassani. Stoma säästää ihmishenkiä, antaa sinun palata normaaliksi. Minusta tuntuu, että olen elvytetty ja mikä tärkeintä - en tunne kipua, minulla on energiaa uusiin asioihin, stoma ei rajoita minua, päinvastoin - se antaa minulle toivoa paremmasta. Se on ollut kolme kuukautta leikkauksen jälkeen ja yli kolme vuotta siitä, kun minulla on krooninen enteriitti. Tänään olen onnellinen, koska työskentelen, matkustan ja nautin pienistä asioista. Älä pelkää stomaa, anna itsellesi mahdollisuus uuteen elämään.
Kuvia stomic-istunnosta on saatavana osoitteessa www.stomalife.pl, STOMAlife-säätiön virallisella fanisivulla Facebookissa, Marianna Kowalewskan virallisessa issa @mariankakowalewska ja www.tutti.store.
