Kun lääkäri diagnosoi multippeliskleroosin, hän tiesi vähän taudista. Muutama ensimmäinen heitto merkitsi sitä, että Anna-Maria Siwińska, hänen rakastettu polkupyöränsä ja suksensa, oli vaihdettava kepiksi, joka helpotti hänen liikkumistaan. Hän palautti tasapainonsa kiipeämällä. Tänään osana P.S.: n uutta painosta Minulla on MS ja jaan MS muiden kanssa.
Multippeliskleroosi on yksi yleisimmistä kroonisista neurologisista sairauksista. Se vaikuttaa lähinnä nuoriin aikuisiin, ts. 20–40-vuotiaisiin, usein kääntäen maailmansa ylösalaisin.
- Nykyään multippeliskleroosin diagnoosin ei tarvitse tuhota suunnitelmia, unelmia ja intohimoja. Sen ei tarvitse eikä sen pitäisi olla koko elämämme. Se on krooninen sairaus, joka voidaan kesyttää ottamalla huomioon muiden potilaiden kokemukset, lääkäreiden tuntemus ja lääketieteen saavutukset. On myös tärkeää pysyä aktiivisena. Tällä vakaumuksella olemme jo yli kahden vuoden ajan toimineet P.S. Minulla on SM, joka julkaisee uuden version iskulauseella "A method for MS" - kertoo NeuroPozytywni-säätiön puheenjohtaja Izabela Czarnecka-Walicka.
P.S.-kampanja Mam MS on potilaiden ja potilaiden luoma projekti. - Se innostaa voittamaan rajoitukset, rikkoo stereotypioita, mutta ennen kaikkea sen avulla voit saada luotettavaa tietoa ja kuunnella muiden potilaiden kokemuksia - lisää Izabela Czarnecka-Walicka.
Suurin osa kampanjan yhteydessä toteutetuista toiminnoista julkaistaan Internetissä - verkkosivuston www.neuropozytywni.pl kautta tai NeuroPozytywni-säätiön Facebook-profiilin kautta, minkä ansiosta sisältö on kaikkien saatavilla asuinpaikasta tai liikkuvuudesta riippumatta.
https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
- Jokainen halukas henkilö voi liittyä kampanjaan ja siihen luotuun "positiiviseen ryhmään", jakaa tarinansa kanssamme tai osallistua online-kokouksiin - korostaa Izabela Czarnecka-Walicka.
Tapaaminen positiivisten ryhmän kanssa
Ensimmäinen kokous online-videohaastattelun muodossa pidetään 24. helmikuuta 2018 klo 12:00 ja lähetetään NeuroPozytywni-säätiön Facebookissa. Kokouksen vieraana on Anna-Maria Siwińska, joka kymmenen vuoden taistelun jälkeen multippeliskleroosista kertoo sairauteen liittyvistä ongelmistaan ja tavoista ylläpitää kuntoa.
Kokous lähetetään suorana lähetyksenä ja kestää tunnin, jonka aikana ihmiset voivat esittää kysymyksiä. https://www.facebook.com/events/151642028852551/
SM - kompromissitaide
- Kun lääkäri diagnosoi multippeliskleroosin vuonna 2008, paniikkiin. En erottanut MS: tä Parkinsonin taudista tai muista neurodegeneratiivisista olosuhteista. Suurin pelkoni oli henkisen kyvyn menettäminen, mitä onneksi ei tapahtunut. Myöhempien relapsien, ts. Taudin pahenemisjaksojen, menetin fyysisen kuntoni. Olin silloin 40-vuotias, kertoo Anna-Maria Siwińska.
Hän luopui hiihdosta ja pyöräilystä, ja kävelykeppi auttoi häntä pitämään tasapainonsa ja kävelemään. Sen sijaan hän meni autoon ja matkailuautoon, jonka hän matkusti ympäri puolta Eurooppaa. Hän matkusti jalkaisin yrittäen levittää raskaita jalkojaan. 20 vuoden tauon jälkeen hän palasi kiipeilyyn. Aluksi poikaa tukevana, sitten aktiivisena kiipeilijänä myös vuoristossa. - Eräänä aamuna Jacob ilmoitti minulle - tule, äiti, ehkä et ole unohtanut kaikkea. Vedin kellarista vanhat 1980-luvulla tehdyt valjaat auton turvavöistä. Kiipeily auttoi minua palauttamaan tasapainoni ja paransi fyysistä kuntoani. Jäykistyviä raajoja on joskus pakotettava ja mobilisoitava, jotta ne voivat olla aktiivisia, ja kiipeily edellyttää kaikkien lihasten käyttöä - lisää Siwińska.
Moderni hoito
Liikunnan lisäksi tärkeitä ovat: terveellinen ruokavalio, lepo ja ennen kaikkea asianmukainen hoito.
- Uskon, että oireideni helpottuminen ja se, että minulla ei ole uusiutumisia tänään, johtuu suurelta osin myös hoidosta. Loppujen lopuksi olen käyttänyt huumeita 9 vuotta. Nykyään taudin alkuvaiheessa MS voidaan pysäyttää tehokkaasti.
Lääketieteellä on paljon enemmän tarjottavaa kuin kun aloitin terapian, Anna-Maria sanoo.
Nykyään se on yksi innovatiivisista hoitomuodoista tablettien muodossa. Kuten hän korostaa, vaikka hoito ei määrää intohimoa, se helpottaa niiden toteuttamista.
- Sain ensimmäisen annoksen hoitoa vuoden kuluttua diagnoosista, ja ne olivat interferoneja. Elämäni seurasi injektioiden rytmiä, mistä en suhtautunut hyvin. Flunssan kaltaiset oireet kesti koko viikonlopun. Matkustin jääkaapin kanssa, jossa pidin lääkkeitä. Minun piti olla varovainen hajoamasta, joten valitsin paikat, joissa on viileää. Näin kävin Pohjois-Euroopassa. Nykyään hoidon ja nykyaikaisten lääkkeiden saatavuus paranee. Tämän ansiosta voimme sovittaa hoidon omiin tarpeisiimme ja elämäntyyliimme. Hoito on yksi menetelmistä, joiden avulla saan käsitellä tautia. Keskustelen mielelläni muista yhteisessä verkkokokouksessa - kutsuu Siwińska.
SM liikkeessä
Liikehäiriöt ja hoidon ydin ovat kampanjan ensimmäiset aiheet. Tulevana vuonna järjestäjät aikovat kiinnittää huomiota myös taudin kognitiivisiin vaikutuksiin, aistien toimintahäiriöihin, perhesuunnitteluun ja muuttuvaan kuvaan MS-hoidosta Puolassa. P.S.: n järjestäjä Minulla on MS on NeuroPozytywni-säätiö.
