Multippeliskleroosi (MS) on yksi yleisimmistä kroonisista ja parantumattomista neurologisista sairauksista. Niitä on monia, mutta tämä on hyvin salakavalaa, mikä vie tehokkuutesi ja itsenäisyytesi joka päivä.
On monia MS-potilaita, joilta sanan mukaan ei puutu mitään ensi silmäyksellä. Mutta nämä ovat vain esiintymisiä. Joka päivä he kamppailevat heikkouksiensa, itse taudin kasvavien rajoitusten, mutta myös tuntemattoman hallintokoneiston kanssa. Kone, joka ei vain anna nykyaikaisia hoitomuotoja, vaan myös päättää, kuinka monta kertaa päivässä voit pissata. Vain 7-8% kaikista Puolan potilaista kuuluu immunomoduloivaan hoitoon, jonka Kansallinen terveysrahasto korvaa. Mitä tämä tarkoittaa sairaille? Mitä ongelmia he kohtaavat? Mitkä ovat heidän mahdollisuutensa arvokkaaseen ja itsenäiseen elämään? Keskustelemme siitä Puolan multippeliskleroosiseuran (PTSR) puheenjohtajan Tomasz Połcien kanssa.
- Voitteko esitellä lukijoille multippeliskleroosin olemuksen?
Tomasz Połeć: Multippeliskleroosi on yksi autoimmuunisairauksista, joiden sanotaan myös olevan autoimmuunisairaus. Tämä tarkoittaa, että immuunijärjestelmä hyökkää kudoksiinsa, koska se uskoo virheellisesti, että se on vieras elin, joka on tuhottava. MS: ssä immuunijärjestelmä hyökkää myeliiniin, aineeseen, joka ympäröi aivojen ja selkäytimen hermosoluja.
- Hieman kirkkaampi?
Ymmärtääksesi, mitä kehollesi tapahtuu MS: n kanssa, kuvittele kehosi sähköpiirinä, jossa aivosi ja selkäytimesi ovat virtalähde, ja raajat ja vartalo virrasta riippuvaisina osina, kuten valaistus, tietokoneet jne. ovat kaapeleita, jotka yhdistävät koko piirin, ja myeliini on näiden kaapeleiden eristys. Jos eristys on vaurioitunut, koko järjestelmä epäonnistuu tai toimii väärin. Voi olla oikosulku. Se on samanlainen kuin MS. Hermojen ympärillä olevan myeliinivaipan vaurioituminen aiheuttaa hermopulssin johtumisen osittaisen tai täydellisen häiriön, mikä johtaa toimintahäiriöön tai menetykseen, josta tietyt hermot olivat vastuussa. Multippeliskleroosin seurauksena voit esimerkiksi menettää näkösi, hallita raajojasi tai fysiologisia toimintojasi.
- Monet ihmiset eivät ymmärrä taudin olemusta. On myös niitä, jotka pelkäävät sitä tartuntatautina.
MS ei vaikuta elinajanodotteeseen. Potilaat elävät yhtä kauan kuin terveelliset ihmiset, mutta suurin ero on elämänlaadussa. Sitä paitsi, kuten kaikki eivät tiedä, tautia ei voida tartuttaa tai siirtää sen jälkeläisille.
- Viime vuodet ovat tuoneet joitain hyviä muutoksia MS-potilailla.
Totta, mutta tie siihen ei ollut helppoa. Tämän vuoden toukokuun käyttöönottoa on pidettävä kaikkien MS-potilaiden, myös PTSR: n, parissa menestyneiden ihmisten suurimpana menestyksenä. kahden innovatiivisen lääkkeen korvausluettelossa. Tämän seurauksena lääkäreillä ja ennen kaikkea potilailla on käytössään kaikki tällä hetkellä saatavilla olevat lääkkeet.
MS hyökkää nuoria. Puolassa noin 50 tuhatta ihmistä asuu SM: n kanssa. ihmiset. Ne ovat yleensä 20–40-vuotiaita nuoria, mutta yhä useammin tauti diagnosoidaan nuorilla ja jopa imeväisillä. Nuorin diagnosoiduista potilaista oli useita kuukausia.
Tämä on paljon, koska lääke voidaan valita taudin mukaan. Toinen menestys on sen säännön poistaminen, että nykyaikainen hoito on käytettävissä 2 vuotta, nyt 5 vuotta. Se on erittäin tärkeää. Interferonit, joita käytetään yleisesti MS: n hoidossa, eivät ole olleet hyviä lääkkeitä kaikille potilaille. Joillekin he eivät vain toimineet. Uusilla lääkkeillä on erilainen toimintamekanismi, ja siksi hyvä, tehokas hoito voi kattaa suuremman potilasryhmän.
- Onko nykyaikainen hoito kaikkien saatavilla?
Pienellä potilaiden ryhmällä on mahdollisuus saada korvaavia lääkkeitä.
- Mitä se tarkoittaa?
Potilaiden valintaperusteet lääkeohjelmiin ovat hyvin tiukat. Mielestäni liikaa, koska EU-maissa ei ole niin tiukkoja sääntöjä. Uuteen terapiaan pääsemiseksi sinulla on oltava 2 relapsiä vuodessa, spesifiset aivoviat, jotka on vahvistettu magneettikuvantamalla. Mikä on vaikeinta hyväksyä, on se, että modernin hoidon saavuttamiseksi sinun on sairastuttava. Absurdi. MS on parantumaton, krooninen ja etenevä sairaus, joten heti diagnoosin jälkeen tulisi käyttää hoitoa, joka antaa mahdollisuuden pysäyttää tauti.
Potilaiden on vaikeinta tulla toimeen siitä, että modernin hoidon saavuttamiseksi sinun on sairastuttava.
Sinun ei pitäisi odottaa seuraavia relapseja, mutta käytä tehokasta hoitoa välittömästi. Aika lääkkeen aloittamiseen on erittäin tärkeää. Jos lääkäri tekee diagnoosin ja määrittää minkä tyyppisen MS: n hänellä on, hänen pitäisi pystyä aloittamaan asianmukainen hoito kuultuaan sitä potilaan kanssa. Eikä nykyaikaisen hoidon takia, vaan jotta potilaan vamma ei pahenisi. Ja sinun on tiedettävä, että jokainen sairauskuukausi ilman asianmukaista hoitoa riistää itsenäisyyden.
- Oikean hoidon viivästymisellä on myös taloudellinen ulottuvuus.
Tietenkin, mutta tätä ei oteta huomioon tässä. Oikein hoidettuna MS-potilaat voivat työskennellä pidempään, maksaa veroja ja tukea perhettään. Elää kuin terve ihminen. Valtiolle on vielä yksi etu. Rahan käyttäminen kalliisiin hoitoihin on taakka valtion budjetille. Kukaan ei kiistä sitä. Mutta jopa kalliin hoidon aloittaminen varhaisessa vaiheessa tarkoittaa vähemmän menoja eläkkeisiin, sosiaalietuuksiin, hoitajaetuihin jne.
- Kuinka suuri on huumeidenkäyttäjien huumeidenkäyttäjien joukko?
Se on pieni ryhmä, noin 20% potilaista. Viime aikoihin asti lääkeohjelmat olivat hallinnollisesti rajoitettuja. Onneksi ensimmäinen hoitolinja on rajoittamaton. Mutta toisella rivillä sovelletaan edelleen viiden vuoden ajanjaksoa. Siksi pyrimme poistamaan lääkkeiden antamisen aikarajan. Miksi? Hoidon lopettamisen jälkeen tauti hyökkää kaksinkertaisella voimalla. Lyhyessä ajassa itsenäisestä henkilöstä tulee työkyvytön, henkilö, joka tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa. Toisin sanoen hoitoon käytettävät rahat menevät hukkaan.
- Entä palliatiivinen hoito?
Olen jo maininnut, että jotkut potilaat tarvitsevat toisen henkilön ympärivuorokautista hoitoa. Nämä ihmiset ovat väsyneitä, heidän täytyy levätä, palauttaa voimansa. He eivät voi tehdä sitä, koska ei ole paikkaa, jossa sairas henkilö voidaan antaa ammatilliseen hoitoon. Tästä syystä PTSR-menettelyt MS: n sisällyttämiseksi luetteloon sairauksista, jotka ovat oikeutettuja palliatiiviseen hoitoon ja joihin sovelletaan NHF-korvausta. Virkamiehet ja poliitikot ovat jo pitkään luvanneet meille, että tällainen mahdollisuus tulee olemaan, mutta toistaiseksi meillä on vain lupauksia. Olemme odottaneet 6 vuotta.
- Monilla MS-potilailla on ongelmia virtsankarkailussa.
Tämä on totta. Voimassa olevien säännösten mukaan potilaalla on oikeus kahteen vaippahousuun päivässä. Tällaisessa tilanteessa ei ole kysymys hygienian ylläpidosta. Lisäksi se aiheuttaa muita ongelmia - hankausta, hankaumia, virtsarakon infektioita ja sukupuolielinten infektioita. Kuinka aktivoimme nämä ihmiset, parannamme heitä, jos perusihygieniatoimenpiteisiin ei ole pääsyä? Suurin osa sairaista on nuoria, heillä ei ole säästöjä, eläkkeet ovat naurettavan pieniä, joten he eivät auta itseään. Tämä johtaa sairaalahoitoon ja budjetin lisäkustannuksiin. Lyhyesti sanottuna valtio menettää rahaa, koska sen on parannettava ihmisiä, joita hallinnolliset virheet ovat pahentaneet.
- Mitkä ovat yhdistyksen tehtävät?
Haluamme taistella jälleen palliatiivisesta hoidosta ja korvattavien vaippojen määrän kasvattamisesta vähintään neljään päivässä. Mutta asia on myös se, että vaippahousujen laatu ei heikkene, kun vaippojen määrää lisätään. Tällaisia yrityksiä on jo tehty, mutta kukaan ei ottanut huomioon, että "halvat" vaippahousut eivät sovi.
- Mistä MS-potilaat valittavat eniten?
He valittavat harvoin, koska he ovat erittäin rohkeita ihmisiä. He kamppailevat fyysisesti vammaisten kanssa päivittäin, kun taas heidän mielensä toimii täydellisesti. Se on todella vaikeaa. Niiden ongelmien aliarviointi, joita he kamppailevat, ja erittäin pinnalliset kontaktit lääkärin ja potilaan välillä ovat todennäköisesti erityisen tuskallisia. Lääkärillä ei ole aikaa selittää taudin luonnetta yksityiskohtaisesti, kertoa tulevaisuudesta, taudin vaaroista. Mutta se on ongelma kaikille kroonisesti sairaille ihmisille. Toinen syy tyytymättömyyteen on se, että joillakin MS-potilailla on oikeus pysäköidä ns kirjekuoria, koska he tulivat komissioon omin jaloin. Palkintolautakunnat eivät ymmärrä taudin olemusta tai eivät tiedä, että eräänä päivänä sairas ihminen kävelee ja seuraavana päivänä hän ei voi kävellä edes viisi metriä. MS on kimeerinen sairaus, jolla on eri kuva joka päivä.
Tietämisen arvoinenHyödyllisiä osoitteita
Multippeliskleroosista kärsivät ihmiset voivat hakea apua Puolan multippeliskleroosiseuran kautta (Varsova, ul. Nowolipki 2A), puh. 22 241 39 86. Seura tarjoaa erilaisia tukimuotoja:
- Hoito- ja kuntoutusohjelman avulla potilaat voivat kerätä rahaa alatilille taudin torjumiseksi, puh. 22119 36 88.
- MS-tietokeskus, josta saat tietoa taudista, hoidosta ja kuntoutuksesta, neuvoja psykologilta, neuropsykologilta, sosiaalityöntekijältä, lakimieheltä, käytä neurologista neuvontaa, saa MS-kirjoja, puh. 801 313 333 tai 22127 48 50.
- Valtakunnallinen Infoline SM 22127 48 50 - maanantaista perjantaihin klo 9–17 saat vastauksen kaikkiin MS-tautia koskeviin kysymyksiin.
