Monika Rogowska sai selville, että hänellä oli psoriaasi 14-vuotiaana. Aluksi hän ei voinut uskoa, että tauti pysyisi hänen luonaan koko elämän. Psoriasis ei kuitenkaan taantuu, eivätkä ihmiset aina pysty hyväksymään muita. Se oli pahin koulussa, teknillisessä lukiossa ... Siksi on niin tärkeää puhua vakavista sairauksista oppitunneilla.
Olin kaikki vaakojen peitossa
Sain taudista 14-vuotiaana. Minusta tuntuu, että se ei ollut hyvä aika, halusin miellyttää poikia kuten muutkin teini-ikäiset, halusin miellyttää itseäni ja ennen kaikkea halusin käyttää uimapukua ja mennä rannalle ystävieni kanssa. Oli kesä, kun sain ensimmäisen kylvöni, ja ruumiissani tapahtui yhä enemmän muutoksia päivittäin. Tuolloin häpeäsin hyvin miltä näytin. Kehoni oli peitetty punaisilla täplillä, vaa'oilla. Minulla oli psoriaasivaurioita koko kehossani, pään, kasvot, käsivarret, jalat, vatsa, selkä, intiimit alueet, korvat ... Minulla ei ollut käytännössä mitään terveellistä ihoa, koko iho oli peitetty vaa'oilla ja täplillä!
Muistan tänään, että kävin ensimmäisen dermatologin luona isoäitini luona. Kun lääkäri diagnosoi hänelle - psoriaasin - istuin tuolille ja aloin itkeä, isoäitini istui viereeni, halasi minua tiukasti ja itki itsensä. Perhe sanoi, että se saattaa olla tämä tauti, mutta en sallinut tätä ajatusta, minulla oli illuusio siitä, että se oli allergia. Luulin, että kaikki menisi pois, muutokset menisivät pois ja minulla olisi iho kuin ennen.
Suljin itseni, pitkään aikaan en voinut ymmärtää miksi minua, miksi minua koki sellainen sairaus, mistä, mistä ... Tuhat kysymystä ei ole vastattu teini-ikäisen päähän.
Päätin peittää itseni enkä näyttää ketään, en sanoa, että olen "erilainen". Kun joku huomasi vahingossa muutoksen puseron alla tai päässä, sanoin, että se oli allergiaa suuvedelle tai hiusshampolle.
Tyhmät käännökset ...
Joka päivä yhä useammat ihmiset vetäytyivät minusta tai minä työnsin heitä pois. Minulla oli tukea lähisukulaiselta. Koko ajan, toistaiseksi äitini, isoäitini, sisarukseni, sulhasensa ja äskettäin poikani ovat kanssani :) Piilosin sairauteni kanssa pitkään. Eräänä päivänä avasin itseni tutorilleni. Sitten aloin itkeä paljon, ruumiini oli jälleen erittäin huonossa kunnossa. Tunsin oloni erittäin pahaksi ympäristössä, joka oli täynnä ihmisiä, halusin paeta, kadota. Se oli taudin pahin hetki. Ohjaaja auttoi minua paljon, hän soitti heti psykologille klinikalta ja varasi ajan. Löysin upean psykologin. Voisin kertoa hänelle kaiken itsestäni ja sairaudestani.
Ihosairauteni lisäksi myös kontaktini isäni kanssa olivat väsyttäviä. Minua hoidettiin masennuksesta koko kolme vuotta. Minulla oli henkilökohtainen opetus, koska en löytänyt itseäni ikäisistäni. Minulla oli myös itsemurha-ajatuksia ... kun muistan sen nyt, se antaa minulle vapinaa. Olin loukkaantunut koko maailmaan. En hyväksynyt itseäni, koska muut eivät hyväksyneet minua. Tuolloin halusin, että ystäväni hyväksyivät he, ja he muuttivat pois, eivät puhuneet kanssani ... En yritä myöhemmin luoda kontakteja kenenkään kanssa. Istuin aina jossakin etäisyydessä, jotta en olisi näkyvä.
Kuten joku toiselta planeetaltaSuurin ongelmani olisi teknillisessä korkeakoulussa, siellä tajusin jo, mitä ihollani oli. Minulla oli paljon ilkeitä ihmisiä luokassa, koulussa, he katsoivat minua heti kuin olisin joku toiselta planeetalta.
Näin nuo vino tuijotukset kuiskaten korvaani osoittaen sormia. Mielestäni pitäisi olla tietoisuuden lisäämisen opetuksia erilaisista sairauksista, mukaan lukien psoriaasi. Kaikkien tulisi tietää, että psoriaasi ei ole tarttuvaa, kaikkien tulisi yrittää hyväksyä toisen henkilön toisia, loppujen lopuksi kukaan ei ole täydellinen. Jokaisen tulisi olla tietoinen siitä, että on olemassa sairauksia, jotka näyttävät vain niin pahoilta, mutta eivät ole tarttuvia! Luulen, että tällaiset oppitunnit voisivat auttaa toisen henkilön hyväksymisessä. Kun joku hyväksyy toisuutemme, meidän on helpompi hyväksyä tämä toisuutemme.
Ihmiset bussissa muuttuivat
Oli tilanne, että menin poikaystäväni kanssa bussilla, olin niin kuuma, että bussipysäkillä päätin ottaa pois paitani ja pysyä olkahihnallisessa T-paidassa.Tietenkin kuumuudesta huolimatta käytin pitkiä housuja peittämään jalkojeni ihon. Saavuimme bussiin, vapaat paikat olivat "neljällä". Siellä edessäni istui vanhempi pariskunta - kun he näkivät minut, he katsoivat käteni, jotka olivat melko vuotaneet, ja he vain liikkuivat. Hetken kuluttua huomasin kuinka muut ihmiset alkoivat siirtyä pois ja siirtyä bussin toiseen päähän. Minusta oli erittäin pahoillani, heti kun pääsimme ulos, itkin ja kuumasta huolimatta laitoin paitani takaisin.
Toinen asia tapahtui rannalla. Olin äitini, sisarusten ja poikani kanssa, minulla oli pitkä, ilmava hame ja lyhythihainen T-paita. Peiton vieressä oli mies, jolla oli poika, joka jossain vaiheessa kysyi "Mitä tällä naisella on päällä? Saanko tartunnan?" Herra, vastaamatta lapsen kysymyksiin, sanoi vain: "Ota huopa ja siirrä se lähelle uima-allasta." Hän katsoi minua halveksivasti, nyökkäsi päätään ja käveli pois. Tunsin jonkinlaisen ruton. Olin surullinen, mutta äitini nopeasti rohkaisi minua ja lopetin murehtimisen siitä.
Vierailu psoriaasin palovamman solariumissa
Minulla oli suurin taudin paheneminen synnytyksen jälkeen ja sitten isoisäni kuoleman jälkeen. Nämä olivat suurimmat, voimakkaimmat pahenemisvaiheet. Psoriasis-ihottuma ja kutiava iho ovat aina stressaavampia.
Yritän aina voidella ihoni voiteilla, oliiveilla ja öljyillä vapaa-ajalla. Otan joka päivä 3 tablettia islantilaista turskamaksaöljyä, juon mustaa kuminaöljyä. Olen kokeillut kaikkia tapoja lievittää psoriaasia. Jotkut kokeet auttoivat, kun taas toiset aiheuttivat enemmän kutinaa ja ihottumaa.
Kuulin kerran, että solarium auttaa paljon psoriaasin hoidossa, ja ajattelin itselleni: "Mikä on haittaa - yritän". Kyse ei ollut rusketuksesta, vaan psoriaasin "polttamisesta". Puhuin monien ihmisten kanssa, jotka jättivät hyvästit psoriaasiin useita kuukausia solariumin jälkeen. Ilmeisesti silloinkin, kun psoriaasi palasi, se ei pahentunut, vain muutama täplä, piste ilmestyi. Myös eräänä päivänä kävin solariumissa, ostin tilauksen ja menin ensin 5 minuutiksi. Sanoin KOSKAAN UUDELLEEN.
Se oli niin kutisevaa, että en voinut istua paikallaan, annoin passin äidilleni enkä enää näyttänyt siellä. Joten se auttaa joitain ihmisiä, ei toisia :)
Lääkäri, ei lääkäri
Kyllä, näin eri lääkäreitä enkä muista sitä hyvin. Yhdeksän tai melkein yhdeksän vuoden ajan psoriaasista kärsivistä lääkäreistä ei ole tehty minulle perustestejä, kerätty iho tutkimusta varten ja dermatologin ärsyttävimmät kysymykset: "Mitä autat? Mitä määrätä?". Tiedetään, että jokainen apua tarvitseva kääntyy lääkärin puoleen, jonka tulisi päättää itse, mitä hoitoa soveltaa.
Kuka on mies, joka istuu pöydän takana, joka ei nouse ylös ja pyytää anteeksi perseeltään nähdessään ihomme muutokset? Mitä hän tekee tässä paikassa, jos hän ei voi auttaa potilasta? Onko tämä normaali, ammattimainen lähestymistapa toiseen henkilöön? Olen useita kertoja kuullut lausunnon "En auta sinua, tämä on psoriaasi ja saatat näyttää tältä loppuelämäsi ajan, ymmärrä, että tämä on parantumaton sairaus". Toki ymmärrän, että psoriaasi on parantumaton sairaus, mutta se voidaan parantaa!
Muutaman vuoden kuluttua löysin hyvän ihotautilääkärin, joka ei lyö pensaita, ja koska hän näkee, ettei kykene lievittämään tiettyä tilaa, hän antaa lähetyksen sairaalaan. Löysin myös yksityisen ihotautilääkärin suosituksesta - valitettavasti hän ei auttanut minua. Yrittämättä valohoitoa hän määräsi ihon säteilyttämisen, määritteli voiteita, joita en voinut käyttää, koska ihoni kunto huononi päivittäin, ihoni halkeili, vereni oli loppumassa. Kauhea kipu. Lopulta päädyin sairaalaan, kun lääkärit näkivät ihoni, he tarttuivat pääni.
Kerroin, miten ja mitä minua "kohdeltiin", kävi ilmi, että hän antoi minulle väärän hoidon, joka ei sovi kunnolleni, sen sijaan, että ensin helpottaisi vaurioita, hän heitti minut lampuille, joissa oli paksut vaa'at, jotka alkoivat halkeilla ihoa. Hänen pitäisi ensin määrätä voiteita, jotka "vetävät" kuoren pois ja vasta sitten tekevät mahdollisen päätöksen lampuista (ennen tätä päätöstä minun pitäisi tehdä valotestit).
Saada suvaitsevaisuutta, et voi psoriaasiaSe, joka hyväksyy minut - SUPER, jolla on inhoa, inhoa - tämä on hänen ongelmansa, ei minun.
Erilainen oleminen tekee minusta jonkun erityisen
Kun olen ollut niin monta vuotta sairas, alaan hyväksyä eroni. Vasta tänä vuonna olen päättänyt pitää kutsumattomat ystäväni, ainakin yritän pitää hänestä, hyväksyä hänet. Se ei ole helppo tehtävä, koska ystäväni on niin itsepäinen, että ei halua lähteä ja antaa minulle hetken, edes hetken lepoa ...
On väsyttävää voidella koko kehoa jatkuvasti. Haluaisit hetken rauhaa. Ehkä se on hauskaa, mutta aloin jopa puhua tästä taudista jokaisella voitelulla. Olen edelleen nuori tyttö ja haluaisin elää kuten kaikki muutkin ihmiset. Toivon voivani elää onnellisesti ihossa. Olen erilainen, mutta tämä ero tekee minusta jonkun erityisen.
Minusta alkaa tuntua kauniilta, se on hyvä merkki. Tämä on oikea aika tulla ulos varjosta ja elää elämää täysillä. Kärsin psoriaasista, mutta kiitos Jumalalle joka päivä, että voin elää tämän taudin kanssa, kiitos, että pystyt toimimaan normaalisti. Nyt olen alkanut ymmärtää, että taudin piti olla tällä tavoin "lahjana". Meidän on pidettävä toisistamme, tarkoitan, että minun on pidettävä hänestä. Vaikka onnistuinkin parantamaan psoriaasin, tiedän, että se tulee olemaan kanssani ikuisesti. Sitä ei voida parantaa, mutta se voidaan parantaa ja elää onnellista elämää. Olemme tuomittuja toisillemme :)
valokuvaussessio
Lähetin syyskuussa hakemuksen #dajsieodkryc-projektiin. Näytin ruumiini, ihoni kunto oli huono, se oli hetki aiemmin mainitsemani huonon hoidon jälkeen.
Tämän hakemuksen lähettäminen oli ensimmäinen askel itsensä hyväksymiseen, en usko, että voisin voittaa valokuvaistunnon. Se toimi - Dominika (rouva Łuska) ilmoitti tuloksista ja minä voitin. Rehellisesti, istunnon aikana jossakin vaiheessa mieleeni tuli vetäytyä. Hajotin ja pukeuduin kerran ostamaani mekkoon enkä päädy päällään. Gosia (valokuvaaja) otti minusta kauniita valokuvia, hän tarttui minuun hymyillen. Ensimmäisten valokuvien näyttämisen jälkeen tunteeni päästivät irti, itkin sanoen, etten tiennyt, että psoriaasistani huolimatta voisin näyttää niin kauniilta.
Muistan tuon päivän loppuelämäni ajan. Tämän istunnon ansiosta päätin tulla pois piilosta. Tyttöjen avun ansiosta tunsin itseni kauniiksi, tunsin itseni kauniiksi ihollani! Tänään tiedän, että kannattaa katsoa itseäsi toisesta näkökulmasta, kannattaa hyväksyä itsesi. Kuka muu tekee sen meille?
Tiedän, etten halua enää piiloutua. Voin sanoa ääneen, että psoriaasi ei ole tarttuvaa, psoriaasi ei ole syy elää eri tavalla. Me, psoriaasista kärsivät, haluamme elää kuten kaikki muutkin terveelliset ihmiset. Aion saada elämästä mahdollisimman paljon onnea (olen istunut tarpeeksi piilossa ja itkin) itselleni, perheelleni. Tulin piilosta ja haluan kertoa kaikille, jotka eivät hyväksy #dajsieodkryc.
Se ei ole aina helppoa, mutta kannattaa taistella itsestäsi ja paremmasta huomisesta. Tiedän, että ilman tyttöjä en pystyisi tekemään sitä, ja olen heille kiitollinen koko elämästäni. Kiitos heille, minulla on mahdollisuus parempaan elämään. Se voi tuntua oudolta, mutta ihoni kunto on parempi, muutokset tuskin näkyvät - tässä suuri ansio on sisäinen hoito siklosporiinilla, mutta myös itsensä hyväksyminen. Olen erittäin ylpeä itsestäni, olen onnellinen siitä, että onnistuin.
