PSYKINEN ja syöpä, HIV-virus, multippeliskleroosi - miten elää vaikean tai parantumattoman sairauden kanssa?

Terveys on yksi onnen tärkeimmistä ainesosista. Parantumaton tai vakava sairaus, kuten vammaisuus, liittyy tragediaan. Emme halua ajatella, että se voi tavata meidät. Silti joka päivä jotkut ihmiset kuulevat lääkäriltä sanoja, jotka kuulostavat epäoikeudenmukaiselta lauseelta. Kuinka elää sen kanssa?

Järkytys, kauhu, epätoivo, suuttumus, epäusko. Tämä on yleensä potilaan ensimmäinen reaktio, kun hän saa tietää, että hänellä on diagnosoitu esimerkiksi syöpä, multippeliskleroosi tai että hän on saanut HIV-tartunnan.

Kukaan ei ole valmis vakavaan sairauteen

Marta suunnitteli upeaa lomaa ulkomailla, kun hän sai lääkäriltä tietää, että hänen tulisi toistaa testit. Tulos oli jälleen sama: keuhkosyöpä. Hänen ensimmäinen reaktionsa oli hämmästys: sairastuisiko hän siihen? Loppujen lopuksi hän ei ole tupakoinut monta vuotta, hän on niin terveellinen elämäntapa! Aerobic, uima-allas, päivittäinen voimistelu ... "Olin raivoissaan siitä, että lomani oli hieno", hän muistelee. - Luulin, että sen ei pitäisi tapahtua kaltaiselleni, joten toistan testit, kävin eri lääkäreiden luona. Mutta valitettavasti tulos oli edelleen sama. Joskus kestää useita viikkoja, ennen kuin potilas ja hänen sukulaisensa saavat tietää taudista ja sen seurauksista. Joillekin se ei saavuta loppua.

Psyyke ja tauti - kuoleman tabu

Taudista on vaikea puhua, ja lisäksi perhe ja joskus lääkärit tuntevat olevansa velvollisia lohduttamaan hinnalla millä hyvänsä, jopa piilottamaan totuuden. Leszek ja hänen vaimonsa piilottivat poikastaan, että hän oli kuolemassa leukemiaan. Mutta hän sanoi kuukausi ennen kuolemaansa: - Tiedän sen olevan pian, kuulin mitä sairaanhoitajat sanovat. Miksi valehtelit? Isä tunsi häpeää ja kauhua. Hän ajatteli, että pieni ei kestänyt totuutta, joten hän tunsi olevansa avuton, kadonnut. Sitä paitsi, kuinka hänen piti tietää, kuinka käsitellä poikansa vakavaa sairautta? - Kulttuurissamme olemme jo rikkoneet syntytabun, mutta kuoleman tabu on edelleen voimassa. Sen olemassaolon tunnistaminen on monille epäonnistuminen - sanoo prof. Jacek Łuczak, kansallisen palliatiivi- ja sairaalaneuvoston puheenjohtaja. - Pidämme hyvinvointia, nuoruutta ja menestyksiä luonnollisina, joten uutiset vaarallisesta taudista sekoittavat yleensä arvojärjestelmämme ja aiheuttavat järkytystä.

Psyyke ja vakava sairaus - tärkeä rehellisyys ja totuus

Sekä sairaat että heidän läheisensä tarvitsevat heitä, ja asiantuntijoiden mukaan sietävät sitä paljon paremmin kuin teeskennellä, ettei mikään ole vialla. Tämä käytös aiheuttaa ylimääräistä kipua ja estää sinua puhumasta rehellisesti tärkeimmistä asioista. Sen sijaan, että kysyttäisiin: "Onko kipu vähentynyt?", "Onko sinulla kuumetta?" sairas ihminen haluaa kuulla mieluummin: "Kuinka sinusta tuntuu?", "Voinko tehdä jotain sinulle?", "Kuinka haluat, että sinua hoidetaan?", "Haluatko tietää taudin vaiheet, kivunlievitysmenetelmät?" Sitten hän avautuu, kysyy itse. Useimmat potilaat haluaisivat kuolla kotona, koska sairaalassa he tuntevat itsensä tuntemattomiksi, ilman yksilöllisyyttä ja valinnanvaraa. - Kukaan, edes lähin perhe ja lääkäri, eivät voi päättää sairaasta ihmisestä, milloin hänen tulee oppia koko totuus. Valitettavasti hän kuulee usein epätäydellisiä mielipiteitä, täsmällisiä vastauksia kysymyksiin - sanoo prof. Łuczak. - Valehdittu, hänellä ei ole aikaa jättää hyvästit sukulaisilleen, käsitellä uskonnollisia ja perintöasioita. Vaikka hänellä olisi vain vähän aikaa edessään, hän voi käyttää sen mahdollisimman hyvin. Olla läheisten kanssa, tuntea heidän rakkautensa, puhua sanomatta jääneistä asioista ja maistaa pieniä nautintoja. Se on erittäin tärkeää.

Vastaamattomat kysymykset

Lääkärit kuulevat usein tämän kysymyksen, useammin potilaiden sukulaiset ja ystävät. Ja silti ei ole vastausta heihin, koska epäonni vaikuttaa meihin ilman syytä eikä kenenkään syystä. - Satoja kertoja kysyin itseltäni: miksi minä? Maria ei ymmärtänyt, miten hän voisi saada MS: n. "Ajattelin pyörätuolia, jolle laskeuduin pian, ja minusta tuntui sairas. Minä, energian tulivuori! Syytin epäpäteviä lääkäreitä, myrkytin ruokaa, vesisuonia, kysyin sukulaisilta perheeni sairauksista, äitini raskauden kulusta ...

- En voinut ymmärtää, miksi sellaiset sairaudet kuin leukemia vaikuttavat lapsiin - Leszek muistelee. Katselin poikani tuskaa ja kiroin maailmaa, Jumalaa ja itseäni siitä, että he välittivät heikkoja geenejä lapselle. Etsin ihmeitä. Kunnes tajusin, että se ei tekisi mitään hänelle ja minulle.

- Kestämme vaikeuksia stoisesti harvoin - myöntää Varsovan onkologisen sairaalan fysioterapeutti Agnieszka Wójcik. - Ne, joita heidän rakkaansa tukevat sairaudessaan, ovat onnekkaita onnekossa. Läsnäolo ja rehellinen keskustelu ovat yhtä tärkeitä kuin ammatillinen hoito ja käytännön apu. On myös tärkeää vaihtaa kokemuksia muiden potilaiden kanssa.

Ahdistus ja levottomuus

Vakavan, etenevän taudin varalta sinun on oltava valmis jatkuvaan hyvinvointivaihteluun ja mielialan muutoksiin. Ympäristön tulisi pystyä sopeutumaan niihin. - Vakava sairaus, varsinkin ilman mahdollisuutta toipumiseen, on valtava psykologinen rasite - sanoo Bożena Winch, psykoterapeutti, joka on erikoistunut työskentelemään parantumattomasti sairaiden potilaiden ja heidän perheidensä kanssa. - Hoitoon liittyy paitsi vaivoja ja sairaalastressiä myös epäsuotuisia ulkonäön muutoksia, voiman menetystä ja avuttomuutta. Monilla potilailla on rajallinen pääsy erikoistuneisiin tiloihin, eikä monilla ole varaa lääkkeisiin ja ammattitaitoiseen hoitoon.

Kärsimykset, väsymys, vähemmän houkuttelevuutta ja rajoitukset aiheuttavat paljon ahdistusta. Sokin jälkeen tulee hajoaminen, uusiutumisen pelko, kipu, vammaisuus, oikeuden menettäminen tehdä päätöksiä itsestään, olla taakka muille. Sairaat ovat huolissaan perheen taloudellisesta tilanteesta tai pelkäävät, miten he hoitavat itsensä. Monet kärsivät välinpitämättömyydestä ja yksinäisyydestä.

Testi koskemattomuudesta ja tunteista

Jopa uskoville rakkaan ihmisen sairaus on vaikea koe. Sydämellisyys on osoitettava päivittäin, ja ylimääräisten velvollisuuksien taakan lisäksi sietää masennusta tai aggressiota sairas ihminen, joka toisinaan tietämättään satuttaa toisia kärsimään. On hyvä, jos rakkaasi ymmärtävät sen. - Kehotan sairaita ja heidän perheitään tunnustamaan omat tunteensa, myös kielteiset, äläkä epäröi hakea tukea - kertoo Bożena Winch. - He usein hävettävät sitä. Sanon: on normaalia, että et pysty selviytymään, on normaalia tuntea vihaa, epätoivoa, pelkoa siitä, ettet tiedä, miltä kuoleminen näyttää.

Ympäristö ei usein ymmärrä, kuinka paljon voidaan tehdä potilaan kuolemiseksi ihmisarvoisesti. Pätevän sairaanhoitajan läsnäolo ja useamman pillerin antaminen on joskus vähemmän kuin puhuminen, muistojen kuunteleminen ja kädestä pitäminen. - Sen sijaan, että pettäisit itseäsi ja sukeltaisit epätoivoon, voit tarjota sairaille valinnanvaraa, miten ja kenen kanssa he haluavat viettää jäljellä olevan ajan - kertoo Agnieszka Wójcik. - Kun joku päättää taistella henkensä puolesta tai parantaa sen laatua, on järkevää jälleen. Joillekin on hyödyllistä olla yhteydessä muihin sairaisiin ihmisiin, papistoihin ja joskus menneisiin. Jotkut löytävät luovuutensa ja jättävät taakseen kauniita taideteoksia, kirjoitettuja tai nauhoitettuja tunnustuksia.

Mahdollisuus läpimurtoon

Tällainen muutos parempaan on mahdollista, kun henkilö hyväksyy sairautensa. - Sillä ei ole mitään tekemistä eron kanssa - uskoo prof. Łuczak. - Vain suostumus totuuteen antaa potilaan nähdä tilanteen positiiviset puolet. Martalle itsensä myöntäminen: Okei, minulla on syöpä, oli läpimurto. Hän kysyi heti itseltään: voinko tehdä asialle jotain? Ja se osoittautui niin. Hän kiinnostui taudista, hoitomenetelmistä, otti yhteyttä useisiin lääkäreihin ja ihmisiin, joilla oli samanlaisia ​​kokemuksia. Heidän ansiostaan ​​hän uskoi, että on syytä taistella elämästä ja että tämä taistelu voidaan voittaa.

Maria lopetti itsemurhan puhumisen, koska hän sai tietää, että tyttäret rakastivat häntä edelleen pyörätuolissa ja että hän voisi elää sosiaalista elämää kuten ennen. Hän uskoo, että terveelliset ihmiset nauttivat harvoin hetkestä, jokaisesta pienestä asiasta, mutta hän tietää jo, ettei yhtään minuuttia pitäisi tuhlata. - Elämä ei menetä merkitystään edes kuolemattomasti sairailla ja vammaisilla ihmisillä, kunhan he osaavat rakastaa - sanoo Bożena Winch. - Jos pystymme antamaan ja vastaanottamaan rakkautta, voimme edelleen nauttia jokaisesta hetkestä ja elää täysimääräisesti. Voimme silti olla onnellisia.