Jos haluan, tanssin puiston penkillä tai makaan nurmikolla. Minun iässäni ei tarvitse tehdä mitään, mutta voin tehdä mitä tahansa. Pidän siitä todella. En aio luopua mistään. Näin sanoo STOMAlife -säätiön aktiivinen jäsen Hanna Hybicka itsestään.
Kaikki alkoi hyvin yksinkertaisesti. Se oli syksyllä 2009. Hanna harjoitteli intensiivisesti seuraavaa tanssiturnausta varten. Rock'n'roll, jive ovat hänen allekirjoitusnumeronsa, jotka on rikastettu lukuisilla akrobaatikoilla. Yhden harjoittelun jälkeen kävi ilmi, että hänellä oli ongelma peräpukamien kanssa. Yksi kokkareista ulottui peräaukosta. Hänen mielestään se ei ollut vakavaa. Joten hän meni apteekkiin ja pyysi valmistelua. Apteekki antoi peräpuikkoja ja voidetta. Valitettavasti he eivät auttaneet. Joten vierailu yleislääkäriin. Sitten proktologin ja kirurgin luona. Diagnoosi ei ollut häiritsevä - umpeenkasvu, joka on poistettava. Lähetys kädessä hän meni sairaalaan, jossa todettiin, että kolonoskopia oli tarpeen. Alkutulokset olivat hyviä, mutta näyte otettiin histopatologista tutkimusta varten. Tulokset oli määrä saada kahdessa viikossa. Hanna meni hakemaan heidät. Lääkäri sanoi: "Se on okasolusyöpä. Se on poistettava nopeasti."
Maailma romahti päähäni
- Aina niin, että "syövän" diagnoosi vastasi minulle kuolemantuomiota - muistelee Hanna Hybicka. - En tiennyt silloin nimeäni, missä asun tai mitä ympärilläni tapahtui. Mutta halusin myös päästä eroon tästä saasteesta mahdollisimman pian. Pyysin lääkäriä suunnittelemaan leikkauksen nopeasti. Vain kuukausi kului diagnoosista leikkaukseen. Sitten kaksi kuukautta kemoterapiaa ja sädehoitoa. Kävin sairaalassa kahden viikon välein, mutta se oli painajainen. Ei hoidon vaikeuksien takia, vaikka se ei ollutkaan helppoa, vaan stomopussin takia. Pelkäsin kauheasti, että hän irtoaa vatsastaan. Kun joku naapurustossani pieri, olin vakuuttunut siitä, että minä haisin ja että kaikki tunsivat sen. En voinut hallita tätä pelkoa. Olin hermostunut haaksirikko. Etsin apua, tukea ja löysin itseni muiden stomiikan joukosta. Olen huomannut, että on paljon kaltaisiani.
Lue myös: Tarinani: Minulla on keinotekoinen peräaukko. Millaista on elää stoman kanssa? Ostomy kortti: asiakirja, joka helpottaa elämää stoman kanssa Seksi stoman jälkeen - kuinka turvallisesti harrastaa seksiä stoman kanssaVapaaehtoistyö ja apu osomaateille
Neljän vuoden ajan hän on ollut vapaaehtoinen ja tukee osomaatteja ja heidän perheitään. Hän selittää, lohduttaa, puhuu elämästään, todistaa melkein joka päivä, että stoma ei ole maailman loppu, että voit elää sen kanssa normaalisti, voit nauttia intohimoistasi ja jatkaa sitä. - Viime vuonna kuulin lääkäriltäni sanat, joita jokainen sairas odottaa - sanoo Hanna. - Lääkäri sanoi: "Rouva Hanna on viimeinen tapaamisemme. Voit hyvin. Hän ei unohda sitä hetkeä ja mitä tunsi silloin koko loppuelämänsä. Kyyneleet tulevat silmiini, ja ääneni katkeaa. Hän hiljaa hallita tunteitaan. Jonkin ajan kuluttua hän sanoo: - Voitin. Pääsin maaliin. Hannalla ei ole valitettavaa. Vasta nyt hän kehottaa kaikkia kokeilemaan, koska aikaisin havaittu syöpä voidaan parantaa. "Olen aina ollut iloinen ihminen", hän sanoo. - Syöpä ei myöskään ole muuttanut minua. En ole parempi eikä huonompi kuin ennen häntä. Ehkä ymmärrän vain parempia ihmisiä, jotka kärsivät ja ovat huolissaan terveydestään. Ehkä minun on helpompaa puhua heidän kanssaan ...
Tauti ei vienyt minulta elämäniloa eikä herkkyyttäni
Vuonna 2005 Hanna osti papukaijan - sinisilmäisen Amazonin, jonka hän kutsui Kubaksi. Papukaija alkoi puhua melko nopeasti. - Erään eksoottisten lintujen näyttelyjen aikana Kuuba esitti itsensä täydellisesti - kertoo Hanna. - Hän puhui, esitteli taitojaan, mutta ei joitain koulutettuja, vain ne, jotka syntyivät tarkkailemalla ympäristöä, jossa hän oli. Näyttelyn vierailijoina olivat erilaisia vammaisia lapsia. Yksi lastiryhmän hoitajista kysyi, haluaisimmeko käydä keskustan lasten luona. Suostuin, ja niin papukaijahoito alkoi.
Kun Hanna puhuu papukaijastaan ja ilosta, jonka lintu antaa sairaille lapsille, kuinka se voi viihdyttää heitä - hän säteilee. - On poikkeuksellinen kokemus nähdä, kuinka sairaalasänkyihin ketjutetut tai hoitokeskuksissa yöpyvät lapset nauttivat tapaamisesta Kuuban kanssa. He unohtavat taudin. Kuinka onnellisia he ovat, kun papukaija esittelee itsensä, syö ruokaa teelusikasta ja sanoo: "Hyvä". Kerään myös papukaijahöyheniä lapsilleni. Kun annan heidät pois, olen iloinen, että tällainen pieni asia tuo iloa myös lapsille. Lintu jäljittelee monia ääniä ympäristöstä, ja kun hän osoittaa taitojaan, lapset nauravat kyyneliin. On melko epätavallista, kun he ojentavat kätensä Kuuballe, kuinka he haluavat päästä lähemmäksi lintua, ystävystyä sen kanssa.
Elämän kekseliäisyys ja optimismi
Ne antavat hänen toimia normaalisti. Stoma-palvelu ei ole vain pusseja. Tarvitset geelin, joka sulkee pussin vatsaan, erityiset pyyhkeet liiman poistamiseksi iholta, parantavat voiteet ärsytyksen lievittämiseksi ja lopulta pisarat poistamaan pussista mahdollisesti tulevan hajun. 300 zlotya riittää tähän kaikkeen. Ei tarpeeksi. Hannalla on vaatimaton eläke (1150 zlotya), josta hänen on elättävä itsensä ja maksettava kaikki laskut.
- Ehkä minun ei pitäisi mainita sitä, mutta minä sanon sinulle - sanoo Hanna rohkeasti. - Anna kaikkien tutustua puolalaisen stoman elämään. Ministeriön myöntämä raja on kuin liian lyhyt peitto. Joko selkäsi tai jalkasi jäähtyvät. Minulla ei ole varaa kaikkiin stoomin lisävarusteisiin. Säästän kasseissa. Mitä olen tekemässä? Et usko sitä, mutta pesen sen ja käytän sitä uudelleen. En aio mennä yksityiskohtiin, mutta se on nöyryyttävää. Olen vihainen, kun puhun siitä, mutta tämä on todellisuutemme.
Elämän ilo
Hanna korostaa usein, että tauti ja stoman syntyminen eivät ole vieneet hänen elämäniloa. "Asun hetkessä, mutta puristan niin paljon jokaisesta kuin mahdollista", hän sanoo. - Rakastan Latinalaisen Amerikan tanssia ja tanssin edelleen klubissa, juoksen joka päivä ja harjoitan lihasteni venyttämistä. Ikä? Minkä ikäisenä? Kun täytin kuusikymmentä, tein halkeamia ilman ongelmia. Hanna halusi integroitua ikäisensä kanssa, mutta se ylitti hänen energiansa.
- Minulla ei ole aikaa eikä halua puhua sairauksista ja olla ikuisesti korotettu. Pidän parempana itseni paljon nuorempien ihmisten seurasta, koska löydän heidän kanssaan yhteisen kielen. Ymmärrän heidät ja he puhuvat mielellään minulle kaikesta. Joskus tanssimme ja laulamme yhdessä. Se on niin todellinen sukupolvien välinen ystävyys, josta joku ei ehkä pidä. Mutta en välitä.
Aktiivisin pääkaupungin vanhempi kansalainen
Äskettäin Hanna tunnustettiin pääkaupungin aktiivisimmaksi vanhemmaksi. Hän nauttii siitä, mutta tekee myös vitsejä. "Välttän vihaisia ja mätää ihmisiä", hän sanoo. - Olen iloinen ja yritän välittää tämän ilon muille. Silloinkin kun menen elokuvaan, joka on lisävaruste, olen iloinen. Maksu on vaatimaton, mutta olen ihmisten kanssa. Olen 33 ... jopa sata, joten minulla on paljon enemmän. Hanna tykkää vitsailla ja nauraa joskus sairaudestaan sanomalla, että hän on hyvin rikas, koska hänellä on kaksi pakaraa.
- Kiistellessäni ystäväni kanssa, suutuin ja sanoin hänelle: "Kiss me in ..." - sanoo Hanna. - Ystäväni katsoi minua ja kysyi hymyillen: "Kumpi?" Tämä heikensi koko tilannetta. Sanon tämän, koska stomasta voi tulla osa kaikkien elämää. Mutta hän ei rajoita, vie mitään pois. Se voi olla vaikeaa, mutta meillä on valta. Sanon hyvästi. Hanna kävelee kevyesti, ja minut muistuttavat Renata Przemykin laulamat sanat:
Tanssin pöydällä, otan mekkoni,
Rikoin pulloja, astun lasia
Surulliset herrat harjoittavat pokeria
Ja minulla on cancan heidän edessään.
Hanna voisi myös tehdä sen. Se on hänen tyylinsä. Elämän ahne, täynnä energiaa ja uusia ideoita. Herkkä, mutta myös sitkeä ja johdonmukainen. Voit varastaa hevosia sillä.
Ruma ja haiseva aihe
Puolassa noin 40000 ihmistä elää stomalla. ihmiset. Joka vuosi suoritetaan noin 6000. stomaleikkaus. Mutta se ei muuta tosiasiaa
että aihetta pidetään julkisessa käsityksessä vaikeana ja ... haisevana.
- Tämä on aihe, jonka monet ihmiset yhdistävät vanhuuteen ja kuolemaan - kertoo Magda Piegat STOMAlife -säätiöstä. - Tämä on yksi syy siihen, miksi stoma mainitaan harvoin julkisesti. Loppujen lopuksi stoma ei ole vain syöpä. Astu vain kaistoille ja tapaa hullu kuljettaja.
Onnettomuus, suoliston tai virtsarakon vaurio ja stoma on jo olemassa. Monet ihmiset pelkäävät sen syntymistä, vaikka se olisi tehtävä
lääketieteellisistä syistä hän lykkää päätöstä lopullisena pahuutena. He eivät usko pystyvänsä käsittelemään stoomia ja
he keskittyvät pelkoon, että he ovat likaisia, mikä sulkee heidät nopeasti pois sekä työ- että yhteiskuntaelämästä. Nykyiset säännökset kattavat osittain osomaattisten tarpeiden, mutta ihanteellinen tilanne on kaukana. Stomalaitteiden toimitusrajoituksia ei ole muutettu 12 vuoden ajan, ja on muistettava, että stoma tarvitsee pussin 24 tuntia vuorokaudessa. Ilman laadukkaita tarvikkeita, jotka antavat turvallisuuden tunteen, henkilö, jolla on stomia, ei yksinkertaisesti jätä taloa. Stoman tyypistä riippuen potilaalla on käytössään tietty määrä. Kolostomian tapauksessa se on 300 PLN kuukaudessa, ileostomialle - 400 PLN ja urostomialle - PLN 480. Nämä määrät vahvistettiin vuonna 2004. Näiden voimassa olevien 12 vuoden aikana lääkinnällisistä laitteista kannettiin arvonlisäveroa 7 prosenttia ja seuraavina vuosina korotettiin 8 prosenttiin. Valitettavasti tämä ei johtanut raja-arvojen kasvuun. Joten vaikka terveysministeriön asetuksessa todetaan, että stomalla on oikeus 90 pussiin kuukaudessa, se on itse asiassa fiktio. Viimeisimmät tekniset ratkaisut, joita käytetään stoomilaitteissa, mahdollistavat normaalin elämän ja ratkaisevat monia ongelmia (esim. Suolistovuodot), eivät täytä vuosien takaisia rajoja. Meidän on myös muistettava, että stoomilaitteet eivät ole vain laukkuja tai lautasia. Itse asiassa on vaikea kuvitella asianmukaista stomahoitoa ilman hoitotuotteita, ihonsuojavalmisteita tai tiivistepastoja. Takaisin laitteisiin, joiden laatu on verrattavissa Krakovan vyöhön, jota muutamat tuntevat (se on kova pelota
tavallisella muovipussilla), hän sulkee monet ihmiset talonsa neljään seinään, koska normaali elämä ei tule kysymykseen. Ja raja-arvojen tarkasteleminen vain pussiprisman kautta on lyhytnäköistä ja osoittaa aiheen tietämättömyyttä. Tehokas stomahoito on myös välttämätöntä sen varmistamiseksi, että iho ja ihmisarvo eivät vahingoitu, koska hajoamisriski on minimoitu.
Suositeltava artikkeli:
Stoma - mikä se on? Milloin se on välttämätöntä? Mitä ongelmia stoma voi aiheuttaa? kuukausittain "Zdrowie"
