Kun katson häntä, on vaikea uskoa, että hän on hieronut itsensä muutaman kerran kuolemaan, että hän kamppailee päivittäin tuskalla, jota vain morfiini voi lievittää. Peräsuolen pahanlaatuisen kasvaimen seurauksena lääkäreiden oli luotava stoma eli keinotekoinen peräaukko. Millainen jokapäiväinen elämä on stomalla?
Peräaukon pahanlaatuinen syöpä on johtanut Dorotaan saamaan stoman (keinotekoinen peräaukko) ja kamppailemaan taudin ongelmien kanssa joka päivä. Miten se tapahtui? Sikäli kuin hän muistaa, hänellä on aina ollut suolistovaivoja. Kun hän meni leireihin tytönä, hän tuskin käytti wc: tä. Dorota Kaniewska ei vieläkään tiedä miksi se tapahtui. Ehkä se oli alitajuntaan, ehkä hän reagoi veden tai ruoan muutokseen. Hän ei käsitellyt sitä, hän ei valittanut kenellekään. Hän päätti, että sen on oltava niin. "Kuten useimmat 1980-luvun nuoret, kasvoin nopeasti ja perustin perheen", hän sanoo. - En kaipannut mitään, minusta tuntui hyvältä, elämä sujui hyvin. Yksi asia, joka häiritsi minua, oli peräpukamat, mutta hoidin. Ostin peräpuikkoja ja voiteita apteekista ja ajattelin, että parani hyvin. En ole koskaan keskustellut asiasta lääkärin kanssa, koska se tuntui minusta vielä kiusallisemmalta kuin gynekologinen tutkimus.
Kuinka peräpukamat osoittautuivat syöväksi ...
Aika kului. Kamilin tytär - terve, kaunis tyttö - kasvoi nopeasti. Mutta Dorotan perhe-elämä ei mennyt hyvin. Hän erosi miehestään. Pystyn käsittelemään sen, hän kertoi itselleen vaikeina aikoina. "Minulla on lapsi, minulla on jotain taisteltavaa." Mutta se oli tekemässä omia suunnitelmiaan heidän elämäänsä. - Vuoden 1998 lopulla ummetus korvattiin loputtomalla ripulilla. En välittänyt, Dorota sanoo. - Luulin, että se menisi itsestään. Mutta se ei edes 11 kuukauden kuluttua. Jakkarassa oli verta, mutta Dorothy pani kaiken alas peräpukamiin. Lopulta hän menetti peräaukon sulkijalihasten hallinnan. "Kun halusin pissata, suoleni oli myös spontaani", hän muistelee. - Mikään ei satuttanut, mutta lisääntyvä epämukavuus häiritsi minua yhä enemmän. Menin klinikalle. Hän löysi nuoren radiologiaan erikoistuneen lääkärin Szaserów-kadun sairaalasta. Kuunneltuaan hänen tunnustuksiaan hän antoi epäröimättä lähetyksen röntgenkuvaukseen peräsuolen peräruiskeella. "Kävin tarkastuksessa", hän sanoo. - Olin valmistautunut leikkaukseen ja röntgenkuva alkoi. Aluksi kuljettajan hytissä oli vain kaksi ihmistä, mutta jonkin ajan kuluttua siellä kokoontui mukava joukko. Tämä huolestutti minua. Luulin, että se ei ehkä ole hyvä, mutta odotin kärsivällisesti päätöstä. Lääkäri sanoi löytäneensä kirsikan kokoisen polyypin peräsuolesta, ja biopsia on vielä tehtävä. Histopatologisen tutkimuksen tulosten odottaminen ei häirinnyt minua unesta. "Jos siellä on polyyppi, he poistavat sen ja ongelmani loppuvat", sanoin itselleni.
TärkeäStoma - ruokavalio kuten lääke
Stomaa sairastavan henkilön oikeaan ruokavalioon tulisi sisältyä karkearakeista vanhentunutta leipää, rouheita, vähärasvaista lihaa, kalaa, maitotuotteita, maissi- ja viljahiutaleita, hedelmiä, vihanneksia, vihanneksia ja vähärasvaisia liemiä. Sinun täytyy juoda vähintään 2 litraa nestettä päivässä. Rasvaisia ja makeita ruokia, hiilihapollisia juomia, mausteisia ruokia, luun hedelmiä, turvotettuja vihanneksia, kuten herneitä, papuja, sipulia ja kaalia, ei suositella. Tapa, jolla syöt, on yhtä tärkeä asia. Stomiikan tulisi syödä vähintään 3 ateriaa päivässä, säännöllisin väliajoin, pureskelemalla huolellisesti ja pitämällä suunsa kiinni, jotta vältetään ilman nieleminen. On parasta syödä aina samaan aikaan. Kun lisäät uusia ruokia ruokavalioon, sinun on kokeiltava niitä erikseen ja pieninä määrinä. Sen jälkeen on helpompaa poistaa turvotusta, ummetusta tai ripulia aiheuttavat.
Diagnoosi: peräsuolen syöpä, keinotekoinen peräaukko tarpeen
Lääkäri antoi testitulokset Dorotan ystävälle Andrzejille. Hän sanoi, että sinun piti mennä klinikan johtajan luo ja varata aika leikkaukseen. - Mutta miten? Polypi ja leikkaus heti? Dorothy ihmetteli. Hän otti Andrzejin asiakirjat ja alkoi lukea. Lukiossa hän opiskeli latinaa, mutta ei muistanut kaikkea. Hän ei mennyt ilmoittautumaan leikkaukseen, mutta tuli kotiin. Hän ojensi sanakirjaa ja kaikki tuli selväksi. Peräsuolen pahanlaatuinen kasvain. Vitsit ovat ohi. Dorota pakkaa tarvittavat asiat ja meni sairaalaan. Lääkäri, jonka kanssa hän puhui, oli vilpitön ja suora. "Älä huoli", hän sanoi. - Leikkaamme mitä tarvitsemme, teemme reiän vatsaasi, laitamme pussin päälle ja asut rauhassa.
- Maailma romahti, kaikki pyöri, sanat "reikä vatsassa", "pussi" olivat edelleen korvissa - Dorota ei koskaan unohda sitä. - Pakenin sairaalasta. Päätin löytää toisen lääkärin. Toivoin hänen sanovan jotain muuta. Ei. Mutta Międzylesien sairaalasta lähellä Varsovaa löysin vanhuksen lääkärin, joka selitti kaiken minulle. Międzylesie lähetti minut sairaalaan Banachaan, koska siellä oli puolalaisamerikkalainen ohjelma kolorektaalisyövän hoitamiseksi. Säteilytys alkoi, minkä jälkeen operaation piti tapahtua. Päivä ennen leikkausta Dorota kuuli, että voi olla tarpeen saada stoma. Hän ei tiennyt mikä se oli. Lääkäri selitti kärsivällisesti menettelyn yksityiskohdat. - En ole samaa mieltä, tapan itseni aikaisemmin! Hän huusi. "Ehkä anastomoosi voidaan tehdä", lääkäri sanoi. - Teemme parhaamme auttaaksemme sinua.
Kun hän heräsi leikkauksen jälkeen ja näki, ettei hänen vatsassaan ollut pussia, hän tunsi suurta helpotusta. Hän oli onnellinen. Lääkäri selitti, että suoliston palaset oli nitottu yhteen ja että kaikki olisi hyvin. Tulevaisuuden oli kuitenkin osoitettava, että se ei ollut paras idea. Dorota kävi kemoterapiassa kerran kuukaudessa. Hän oli heikko, hänellä oli anemia, korkea lämpötila ja jatkuva vatsakipu. Mutta se asetettiin kemoterapian sivuvaikutuksiin. Loppujen lopuksi kävi ilmi, että nitojat eivät sulkeneet suolistoa hyvin. Ruoka pakeni vatsaan. Toinen toimenpide oli tarpeen. Tällä kertaa oli varmaa, että se päättyi stomaan.
He ajoivat minut sairaalasta sairaalaan
Munuaisissa oli ongelmia: hän ei tyhjentänyt itseään virtsasta, ja ilman nukutusta suoritettu mekaaninen paine sattui uskomattoman. Menettelyn jälkeen yli 60% munuaisten vajaatoiminta. - Jos se pahenee, lääkärit leikkaavat munuaisen, se menee roskakoriin - sanoo Dorota. Hän pysähtyy, kääntää kasvonsa pois, joten en näe häntä itkevää. Odotan kärsivällisesti, en kysy kysymyksiä, en kehota häntä. - Voi, kaikkea oli paljon - jatkuu jonkin ajan kuluttua. - Ennen kemoterapiaa minulla oli hematooma poistettu alemmasta lantiosta. Kävin suolen kierteen läpi. Minut kuljetettiin sairaalasta sairaalaan, pöydältä leikkauspöydälle. Lopulta kaikki rauhoittui. Stoma toimi hyvin, joten Dorota päästettiin kotiin. Hän oli alkamassa normaalia elämää, mutta se osoittautui voimattomammaksi. - Lähes vuoden leikkauksen jälkeen lähdin kotoa vasta, kun jouduin menemään klinikalle tai kokeisiin - hän myöntää. - Istuin kotona, koska minusta tuntui siltä, että kaikki kadulla tiesivät mitä minulle tapahtui, että olen kirjoittanut otsaani: ihmiset, minulla on ostomi. Se oli painajainen. Ei ollut mitään syytä kysyä itseltäni kysymyksiä, joihin ei voitaisi vastata: miksi minä, mitä syntejä tein elämässäni, ketä satuin, mihin tämä katumus. Miksi nyt, kun yksityiselämäni sai uudet värit, kun Andrzej ilmestyi? Tänään jopa hymyilen tuosta lapsellisesta käyttäytymisestä, mutta se oli niin. Nyt tiedän, että on normaalia, että jokainen, jonka on kohdattava vaikea totuus, terminaali sairaus, kokee sen. Vaikeimmissa tilanteissa Andrzej oli Dorotan kanssa. Voidaan sanoa, että hän oli sairas hänen kanssaan. Kun hän sanoi olevansa houkutteleva, koska hänellä oli säkki vatsassaan, hän sanoi epäröimättä, että kiinnittäisi sen myös itseensä. Mutta se ei ollut hänelle helppoa ... - Hän tuskin pystyi kantamaan mielihimojani ja vetäytymistä elämästäni - Dorota muistaa reaktionsa hyvin. - Hän tuki minua, vaikka en tehnyt hänelle helppoa. Hänellä on erittäin hyvä sydän, hän on valmis auttamaan ihmisiä, hän on lämmin, ymmärtäväinen ja kärsivällinen. Hän on käynyt läpi paljon elämässään ja tietää, mikä on todellinen maku.
Jonain päivänä selvitämme vanhat ja ajankohtaiset asiat
Kun Dorota joutui sairaalaan ensimmäistä kertaa, hänen tyttärensä Kamila oli vain 8-vuotias. Hän tarvitsi äitiä ... - En halua perustella itseäni, mutta minua kiusannut kipu sai minut keskittymään enemmän itselleni kuin tyttärelleni - sanoo Dorota. - Meillä oli vähemmän ja vähemmän yhteisiä asioita, puhuimme vähemmän ja vähemmän. Päivä, kuukausi, vuosi kului. Taudin taistelu syö minua, hän kasvoi ilman tukeni. Jos voisin, ottaisin tämän ajan takaisin, mutta se ei ole niin yksinkertaista. Tänään Kamila on jo itse äiti. Ja vaikka Dorota yrittää kaikin voimin auttaa häntä, heidän välillä on edelleen este, etäisyys, jonka ei pitäisi olla äidin ja tyttären välillä. - Luulen, että tyttärelläni saattaa olla joskus alitajunnassa kaunaa minua vastaan sairastumisesta - Dorota hiljentää ääntään. - Että hän jäi yksin kaikkien lapsuutensa ja murrosiän ongelmiensa kanssa. Toivon kuitenkin, että kun Kamila hukkua, puolustaa diplomityönsä, vakauttaa hänen elämänsä, tulee aika, jolloin istumme vierekkäin ja selitämme kaikkia vanhoja ja ajankohtaisia asioita. Uskon, että tyttäreni ei tee virheitäni lapsen kanssa. Vaikka ei ole totta, että opimme muiden ihmisten virheistä
Työskentelen Puolan Stoma Associationissa POL-ILKO
Muutama vuosi leikkauksen jälkeen kipu alkoi uudelleen. Kukaan ei kysynyt miksi näin oli. - Minut johdettiin kipulääkäriin ja asia suljettiin - Dorota kertoo katkerasti. - Ensin otin vahvoja särkylääkkeitä, ja kun ne lopettivat toimintansa, morfiinilaastareita. Näin on ollut seitsemän vuoden ajan. Tänään tiedän, että kivun syy on paksusuolen kannon tarttuminen hermopunokseen. En ole löytänyt lääkäriä, joka tekisi leikkauksen, joka vapauttaisi minut kärsimyksistä. Pääsy tarttumispaikkaan on niin vaikeaa, että materiaalia ei voida kerätä tutkimusta varten, joten ei tiedetä, mikä siellä istuu. Joten jäljellä oli päivittäinen taistelu kipua vastaan. Mutta Dorota ei voi istua rennosti. Hän osallistui Puolan ostomyhdistyksen POL-ILKO työhön ja valittiin varapuheenjohtajaksi. Hänen aloittaessaan yhdistyksen Varsovan haaratoimistossa oli vain 20 jäsentä, nyt on yli 300. Stomaa sairastavia on kuitenkin paljon enemmän. He eivät etsi yhteyttä yhdistykseen, koska he häpeävät eroa. - Sairaalalla on oikeus päättää kenelle ja miten kertoa sairaudestaan, vaivoista, peloista - Dorota sanoo. - Kaikkien täytyy nähdä kova sanonta: Olen sairas, minulla on tämä ja tämä. Jos joku puhuu parhaimmassakin mielessä sen puolestasi, olet raivoissaan. Ja se on perusteltua, koska ihmisten läheisyyttä ei saa rikkoa. Olen kokenut sellaisia tilanteita. Tunsin pettääni ja nöyryytettyä, mutta onneksi pääsin siitä yli. Kolikon toinen puoli on. - Monet ihmiset piilottavat sairautensa, eivät halua puhua siitä, koska he eivät usko saavansa psykologista apua, tietoa oikeasta ruokavaliosta, stoman ylläpidosta, siitä, miten käsitellä hallitsematonta kaasua ja miten elää normaalisti - vakuuttaa Dorota. - Tein myös sen. Ajattelin, että jos en sano mitään itsestäni, ongelma katoaa. Se ei katoa. Päinvastoin, se kasvaa ja sattuu yhä enemmän. Näissä yksinäisissä taistelussa häpeällä ja tuskalla he satuttavat rakkaitaan, rakkaimpia. Tapahtuu, että iskuja annetaan vasemmalle ja oikealle. Ei pahasta tahdosta, vaan avuttomuudesta. Kun kärsit, et ota huomioon, että kärsimyksesi aiheuttaa kipua muille, että se aiheuttaa heille turhautumista, ahdistusta
TärkeäYhä useammat potilaat, joilla on stoma
Stomaa sairastavia ihmisiä on maailmassa lähes miljoona (Puolassa noin 35 000). Sivilisaatiotaudien kehittymisen vuoksi niitä tulee olemaan enemmän. Suurin osa heistä on yli 50-vuotiaita naisia, mutta viime vuodet ovat osoittaneet, että potilaiden ikäraja on laskenut merkittävästi. 80 prosenttia stomaa vaativat leikkaukset ovat seurausta kasvaimista.
Stoma aiheuttaa suvaitsemattomuutta ja nöyryytystä
Dorota ei ole koskaan kokenut rakkaansa hylkäämistä. Mutta hän tutustui hänen makuunsa terveydenhuollon palveluissa. Kun hän makasi sairaalassa stoomaleikkauksen jälkeen, sairaanhoitaja, joka ei tiennyt kuinka laukkua vaihtaa tehokkaasti, kertoi hänelle: - No, minun piti sekaantua myös muiden ihmisten g: hen ... Toinen kerta stoman takia lääkäri halusi laittaa hänet ulos huoneesta, vain käytävällä. - Kuulen monilta yhdistykselle tulleilta ihmisiltä, että jotkut menevät vielä pidemmälle - sanoo Dorota. - Stomaa sairastavia potilaita häiritään joskus, kohdellaan kuten alempiarvoisia ihmisiä. He eivät usein reagoi, kantavat epämiellyttäviä huomautuksia hiljaisuudessa, koska he pelkäävät, että he eivät saa asianmukaista apua. Sillä välin ei ole syytä hävetä. Tämä voi tapahtua kenellekään, koska stoma syntyy myös onnettomuuksien jälkeen, joissa suolisto on vaurioitunut. Tämän potilasryhmän välinpitämättömyys näkyy myös ostomyyntituotteiden rajallisessa saatavuudessa. Yhdelläkään potilaalla ei ole tarpeeksi sitä miettimättä milloin pussi vaihdetaan. Useiden vuosien ajan terveysministeriö on halunnut, että stomapotilaat vastaavat osan laitteiden kustannuksista. Myöhemmät potilaiden mielenosoitukset hylkäävät tämän päätöksen, mutta uhka laitteiden maksujen käyttöönotosta on edelleen olemassa.
TärkeäMikä on stoma?
Stoma (kreikan kielellä stoma - suu, aukko) on uusi aukko aineenvaihduntatuotteille. Se syntyy, kun sairaus, kuten syöpä, vaatii ohutsuolen, paksusuolen, peräaukon tai virtsajärjestelmän osan poistamisen. Leikkauksen aikana kirurgi luo reiän vatsan seinämään. Sitä kutsutaan stomaksi tai fistulaksi. Se korvaa luonnollisen tavan poistaa suolistossa tai virtsateissä kertyvä sisältö. Yleisin on kolostomia, joka tunnetaan vatsan peräsuolena. Se muodostuu, kun osa paksusuolesta on poistettu. Jakkarat viedään kolostomian läpi. Ileostomia poistaa ohutsuolen sisällön. Urostomia sisältää virtsajohtimien liittämisen vatsan seinämään, jotta virtsa pääsee valumaan (se muodostaa 10% toimenpiteistä). Stoman seurauksena virtsa tai suoliston sisältö kulkeutuu hallitsemattomasti. Siksi potilaiden on käytettävä ns stoomilaitteet, ts. suoliston tai virtsan pussit, jotka ovat juuttuneet vatsan pinnalle.
Asuminen stoman kanssa joka päivä
Stomics voi johtaa aktiivista ammatillista, sosiaalista ja sosiaalista elämää. Heillä voi olla menestyvä perhe-elämä. Työhön palaaminen riippuu yleisestä terveydentilastasi. Stomaa sairastavat ihmiset voivat harrastaa urheilua, hiihtää, patikoida, uida ja naiset voivat saada lapsia. Dorota asuu myös melko aktiivisesti. Huolimatta jokapäiväisistä kamppailuistaan ruumiinsa kanssa, hän ei luopu normaalista kymmenillä rajoituksilla. Hän on edelleen utelias maailmasta, eikä hänellä ole aikaa kyllästyä. Jokainen päivä on hyvin täytetty. Sinun on tarkistettava sähköposti Internetissä, onko joku yhdistyksestä kiireellistä.Käy myöhemmin terveysministeriön verkkosivustolla. - Joka päivä teen muistiinpanoja, kirjoitan uusia säännöksiä voidakseni välittää nämä viestit osomaateille - hän sanoo. - Tapaamme kerran kuukaudessa kertomaan toisillemme uutisia, puhumalla ongelmista, joskus itkemään, joskus nauramaan. Se on tärkeä osa elämäämme. Kaksi, joskus kolme kertaa kuukaudessa, Dorota istuu tuomarien tuomaristoissa, joissa hän on työskennellyt maallikkotuomarina useita vuosia. - Olen erittäin tyytyväinen, kun onnistumme sovittelemaan riidanalaiset ihmiset, kiinnittämään heidän huomionsa siihen, että riidassa ei ole mitään järkeä. Joka päivä hän huolehtii tyttärentyttärestään, Kamilan tyttärestä. He oppivat yhdessä, leikkivät ja puhuvat tapaamistaan koirista, katolla olevista kissoista. Sinun täytyy myös kokata illallinen, käydä ostoksilla, koska Andrzej tekee niitä päivittäin. Ja on aika tavata ystäviä. Ja keväällä hän ryntää tontille. Hän istuttaa, lämmittää, liioittelee, alittaa ... - Näin luon uuden elämäni - hän sanoo hymyillen.
Suositeltava artikkeli:
Stoma-kortti: asiakirja, joka helpottaa elämää kuukausittaisella stomalla "Zdrowie"
