Viime vuosina multippeliskleroosin (MS) terapeuttista tehoa arvioivat asiantuntijat kiinnittävät yhä enemmän huomiota aivojen tilavuuden vähentämiseen. Yksi oireista MS-potilaiden kokemissa muutoksissa voi olla kognitiivisia häiriöitä, jotka vaikuttavat merkittävästi potilaiden elämänlaatuun. Tällä hetkellä uusien saatavilla olevien hoitomuotojen ansiosta pystymme estämään taudin etenemisen ja joskus jopa parantamaan MS-potilaiden tilaa.
Terapeuttisessa prosessissa on myös tärkeää käyttää kognitiivisia toimintoja ja kehittää varanto tällä alueella. On kuitenkin välttämätöntä saada riittävästi tietoa kognitiivisen suorituskyvyn vähentämisprosessien ehkäisemisestä, minkä vuoksi MS-potilaita ja heidän sukulaisiaan varten olisi toteutettava laajaa koulutustoimintaa.
- Aivotilavuuden väheneminen (aivojen atrofia eli hermokudoksen atrofia) on luonnollinen ikääntymisprosessi. Se on hyvin hitaasti hermosolujen katoaminen aivoissa. Joissakin, lähinnä neurologisissa sairauksissa, kuten multippeliskleroosi (MS), tämä prosessi etenee paljon nopeammin - kertoo tohtori Aleksandra Podlecka-Piętowska, Varsovan lääketieteellisen yliopiston neurologian osaston neurologi, Not Alone MS -kampanjan asiantuntija.
Hermokudoksen menetys voi johtaa aivohäiriöihin ja siten elämänlaadun heikkenemiseen. Joillakin MS-potilailla kehittyy oireita, jotka viittaavat kognitiiviseen heikkenemiseen. Potilaiden pääasialliset valitukset liittyvät keskittymisongelmiin, päivittäisen toiminnan yleiseen hidastumiseen tai tiedon muistamiseen. MS-potilaiden kognitiivista heikkenemistä ei pitäisi ottaa kevyesti, vaan sitä tulisi hallita taudin alusta lähtien.
Terapeuttisena tavoitteena on yrittää välttää oireita tai minimoida ne. Tällä hetkellä meillä on yhä parempia lääkkeitä, mikä antaa hyvät mahdollisuudet, että jos aivojen tilavuus pienenee, se tapahtuu paljon myöhemmin ja hitaammin. Jos MS-potilaalla on vaikeuksia päivittäisessä toiminnassa, tehtävien suunnittelussa tai ratkaisemisessa, hänen tulisi puhua asiasta lääkärilleen. Lisäksi testejä voidaan tehdä alueiden tunnistamiseksi, joilla on puutteita, ja suunnitella jatkomenettelyjä.
Multippeliskleroosi on erityinen sairaus, koska monet sairausprosessit tapahtuvat samanaikaisesti. Jotkut niistä tulevat havaittaviksi vasta muutaman vuoden kuluttua. MS on autoimmuunisairaus, jossa immuunijärjestelmä hyökkää keskushermostoon. Taudin alkuvaiheelle on ominaista uusiutuminen. Potilailla kehittyy neurologisia oireita, esim. Kävely-, näkö- tai aistihäiriöitä.
- Taudin alusta lähtien tapahtuu neurodegeneratiivisia prosesseja, joiden seurauksena hermosolut häviävät. Taudin alkuvaiheessa tätä oiretta ei tunneta, vaikka aksonien määrä vähitellen vähenisi. MS-potilailla tulehdusprosessi haalistuu ajan myötä ja uusiutumisten taajuus vähenee merkittävästi. Silloin paljastuu useiden vuosien ajan kertynyt aivojen atrofia - sanoo tohtori Aleksandra Podlecka-Piętowska.
Aivotilavuuden pieneneminen mitataan pääasiassa erityisohjelmilla magneettikuvauskoneissa (MRI). Tämän menetelmän avulla voidaan määrittää, kuinka aivojen tilavuus muuttuu tietyn ajanjakson aikana. Tämän arvioinnin suorittaa radiologi vertaamalla esimerkiksi kahta suoritettua tutkimusta saman laitteen käyttöön ajoissa ja arvioimalla, onko aivojen tilavuus vähentynyt.
- Aivojen atrofian tapauksessa näemme samalle potilaalle seuraavissa radiologisissa tutkimuksissa kuvan ikään kuin aivot kutistuisivat. Jonkin ajan kuluttua suoritetussa tutkimuksessa aivojen tilavuus pienenee, mutta aivo-selkäydinnesteellä täytetyt tilat laajenevat ja hermokudoksen osa vähenee - kertoo tohtori med.Monika Nojszewska, neurologi Varsovan lääketieteellisen yliopiston neurologian osastolta, asiantuntija kampanjassa Not Alone for MS.
Aivotilavuuden lasku aiheuttaa oireita, jotka ilmenevät hitaasti, ei yhtäkkiä. MS-potilaat valittavat kognitiivisista häiriöistä. Ne näkyvät muutaman vuoden kuluttua, kun tauti etenee, vaikka prosessi etenee paljon aikaisemmin.
- Sinun tulisi olla tietoinen siitä, että se, mitä teemme aivojemme hyväksi taudin alusta alkaen, määrää sen, miten toimimme 20 vuoden keston jälkeen - lisää tohtori Aleksandra Podlecka-Piętowska.
Kognitiiviset toiminnot ja niihin liittyvät oireet
Kognitiivinen toimintahäiriö on yksi oireista, jotka tulevat näkyviin aivojen tilavuuden lisääntymisen seurauksena. MS-potilailla voi olla ongelmia keskittymisessä, huomion jakamisessa, tiedon nopeassa käsittelyssä tai tiettyjen toimintojen suorittamisessa.
Ne vievät kauemmin kuin muutama kuukausi ennen. Sairausprosessin seurauksena nämä häiriöt lisääntyvät. Muistihäiriöt ilmenevät suhteellisen myöhään. Ne eivät ole varhainen oire kognitiivisen toimintahäiriön MS: ssä, mutta pitkälle edenneen taudin. Harjoittamalla kognitiivisia toimintoja riittävän ajoissa pidämme aivot paremmassa kunnossa.
Kognitiivisten toimintojen tulisi olla ennaltaehkäiseviä. Säännöllinen mielen haastaminen voi viivästyttää aivojen määrän vähentämistä ja parantaa MS-potilaiden elämänlaatua. Kannattaa tukea itseäsi jokapäiväisessä elämässä, asettaa itsellesi uusia houkuttelevia ja motivoivia ärsykkeitä tai ratkaista vaikeampia tehtäviä, jotka stimuloivat aivojen työtä.
Kognitiivisella, sosiaalisella ja fyysisellä aktiivisuudella on positiivinen vaikutus aivotoimintaan. Kirjojen lukemisella, kirjoittamisella, jatkuvasti laajenevalla tietämyksellä, pulmien järjestämisessä, ristisanatehtävien ratkaisemisessa, tanssimisessa, uimisessa, teatterissa käymisessä, tapaamisissa ystävien kanssa tai osallistumiseen sosiaalisten ryhmien toimintaan on suojaustoimenpiteitä, vaikutettava aivojen plastisuuteen, sopeutumiseen uusiin tilanteisiin ja kognitiivisen reservin kehittäminen. Se ymmärretään elämän aikana hankittuina tietoina ja taitoina.
Tieteellinen tutkimus vahvistaa, että kognitiivinen varaus hidastaa aivojemme ikääntymistä ja viivästyttää siten kognitiivisten häiriöiden puhkeamista. Sen ansiosta aivot pystyvät kompensoimaan toiminnan heikkenemisen etenevän taudin takia.
On kuitenkin muistettava, että aivotilavuuden menetys vähentää kognitiivista varausta ja rajoittaa korvausmahdollisuuksia hermokudoksen vaurioitumisen yhteydessä. Siksi on niin tärkeää kehittää varantoa koko ajan.
Kaikki MS-tautia sairastavien ihmisten taudin oireet eivät ole selvästi näkyvissä ja ymmärrettävissä ympäristölle, ja usein jopa jätetään huomiotta. MS-potilaat kokevat väsymystä paljon enemmän.
- Heidän ei pitäisi "torjua" tätä oireita, mutta suunnitella kaikki toiminnot hyvin, esimerkiksi suunnitella työ ajoissa ja antaa itsensä levätä jokaisen tunnin jälkeen. Se ei myöskään tarkoita, että tällainen henkilö olisi vähemmän tehokas. Se on edelleen tehokas, mutta toiminnan suunnittelu tarjoaa sille sopivat olosuhteet uskotun tehtävän suorittamiseksi - sanoo tohtori Aleksandra Podlecka-Piętowska.
Hoidon yksilöinti ja potilaiden elämänlaatu
Tällä hetkellä taudin kulku on muuttunut merkittävästi käytettävissä olevien hoitomuotojen ja mahdollisuuden mukauttaa hoito, toisin sanoen sopeutua yksilöllisesti tiettyyn potilaaseen. Monilla potilailla ei ole lainkaan relapseja, mikä suoraan johtuu heidän elämänlaadustaan ja suuremmasta vapaudesta tehdä henkilökohtaisia tai ammatillisia suunnitelmia.
Lisäksi uudet saatavilla olevat hoidot ovat potilaiden käytössä paljon helpompia.
- Aiemmin käytettävissä oli vain injektiohoitoja, jotka aiheuttivat epämukavuutta tai kipua annettaessa ja rajoitti potilaiden elämänlaatua. Tällä hetkellä on saatavana lääkkeitä tablettien muodossa - ne on helpompi muistaa, helpompi hallita ja voit ottaa ne mukaasi matkalle - kertoo tohtori Aleksandra Podlecka-Piętowska.
Tällä hetkellä uusien lääkkeiden ansiosta on mahdollista estää taudin eteneminen ja joskus jopa parantaa MS-potilaiden tilaa tai hidastaa aivotilavuuden menetystä. Tämä on ehdoton tavoite, johon asiantuntijat pyrkivät parantumisprosessissa.
Tuki ja koulutus
Suurin osa yhteiskunnasta ei ole tietoinen siitä, että MS: n näkymättömät oireet, kuten kognitiiviset häiriöt, estävät merkittävästi potilaiden päivittäistä toimintaa ja muuttuvat suhteiden luomiseksi välittömään ympäristöön. Ne saavat potilaan luopumaan monista harrastetuista toimista, rajoittamaan sosiaalisia kontakteja tai jopa vetäytymään työelämästä menettämällä itsetuntoaan.
On tärkeää, että MS-potilaat ja lähimmät ihmiset tietävät oireista, joita tauti voi rajoittaa. Tämä mahdollistaa potilaan tarpeiden ja kykyjen paremman ymmärtämisen ja perheen tai ystävien käyttäytymisen säätämisen.
MS-potilaalle on tärkeää osoittaa kärsivällisyyttä, ymmärrystä, tukea ja sopeutumista heidän läheistensä vaikeissa tilanteissa. On syytä puhua siitä avoimesti. Lähisuhteet ihmisiin, joiden kanssa tunnemme toisemme pidempään, on helpompi ylläpitää tässä tilanteessa.
On tärkeää, että MS-potilaat ilmoittavat lääkärilleen kognitiivisiin toimintahäiriöihin liittyvistä häiritsevistä oireista. Tämän avulla voit suunnitella sopivan, henkilökohtaisen hoidon mukana olevien oireiden mukaisesti.
