Nykyaikaisten hoitomenetelmien ansiosta IBD-potilaat voivat elää normaalia elämää. Kuitenkin, kuten Puolassa esitetyssä ensimmäisessä potilastutkimuksessa # KUPAPYTAŃ osoitettiin, NCHN-potilaiden tietämyksestä, saatavuudesta ja kokemuksesta modernin hoidon alalla - 47 prosenttia. potilaille ei edes tarjottu tällaista hoitoa. Tutkimuksen loi ja suoritti "Łódź Enthusiasts" - yhdistys, joka kerää ihmisiä, joilla on tulehduksellisia suolistosairauksia.
Arvioiden mukaan Puolassa yli 50 000 ihmistä kärsii tulehduksellisista suolistosairauksista (IBD). ihmistä, mukaan lukien 10-15 tuhatta. Leśniowskin taudille - Crohnin ja 35-40 tuhatta. haavainen paksusuolentulehdus. Suurin osa potilaista on nuoria - 70 prosenttia. heistä on alle 35-vuotiaita. vuotiaita (pääasiallinen ilmaantuvuus on 20–40-vuotiaita). Joten he ovat ihmisiä, jotka haluavat oppia, työskennellä, päästä suhteisiin, perustaa perheen ja osallistua sosiaaliseen elämään.
Valitettavasti taudin oireet, kuten kipu, ripuli, kuume, usein sairaalahoidot, toipuminen leikkausten jälkeen, tekevät näistä ihmisistä työkyvyttömiä. He ovat sairauslomalla ja jäävät usein eläkkeelle. Raportin mukaan # KUPAPYTAŃ - "Lodz-harrastajien" luoma ja toteuttama - yhdistys, joka yhdistää ihmisiä IBD: hen, 58 prosenttia. ammatillisesti aktiiviset vastaajat vahvistivat poissaolonsa suolistosairauden takia viimeisten kuuden kuukauden aikana. 80 prosenttia potilaista osoittaa suolistosairauden pääasiallisena / ainoana syynä eläkkeelle.
NCHZJ: n nykyaikaisen hoidon saatavuus
Toistaiseksi näitä sairauksia ei ole parannuskeinoilla tai ennaltaehkäisyllä. On vain oireenmukaista hoitoa. Viime vuodet ovat tuoneet suurta edistystä NCD: n hoidossa.Nykyaikaiset lääkkeet estävät taudin kehittymistä. Lisäksi potilaat sietävät heitä hyvin, eikä heidän käyttöönsä liity säännöllistä sairaalahoitoa. On kuitenkin olemassa ehto - sinun on aloitettava niiden antaminen hoidon alussa.
# KUPAPYTAŃ -tutkimuksen mukaan NCHN-potilaiden tietoon, saatavuuteen ja kokemukseen modernin hoidon alalla, 97% vastaajista on kuullut biologisesta hoidosta, mutta vain 56%. käytetty tai käyttää biologista hoitoa (22% käyttö, 34% käytetty), 18% tietää ihmisiä, jotka käyttävät biologista terapiaa, ja 22 prosenttia on kuullut biologisesta hoidosta, mutta ei tunne ketään niitä käyttävistä.
Miksi potilaat eivät käyttäneet biolofisia hoitomuotoja? Lähes puolelle potilaista (47%) ei tarjottu tällaista hoitoa. 29 prosenttia eivät täyttäneet kriteereitä sisällyttää biologiseen terapiaan, 13% oli liian myöhäistä aloittaa biologinen hoito, kun taas 5% on karsinnassa.
Biologisen hoidon vaikutukset
65 prosentissa Tällä hetkellä hoidetaan biologisella hoidolla (ja aiemmin 51%: lla), heidän terveytensä parani hoidon seurauksena.
Aiemmin hoidettujen potilaiden tapauksessa 45 prosenttia. heistä on saavuttanut täydellisen remission. Puolestaan 37 prosenttia. vastaajista lopetti steroidien käytön kokonaan ja 32 prosenttia. voivat pienentää niiden annosta.
Psykologinen tuki taudin toiminnassa
Potilaat saavat useimmiten psykologista tukea sairauden hoidossa perheeltään ja sukulaisiltaan (63% vastaajista). Lääkäri (28%) ja muut potilaat (22%) mainittiin myös usein. Vain 8% vastaajista käyttää psykologin apua. 16% vastaajista ilmoittaa, että vaikka he tarvitsevat sitä, he eivät saa psykologista tukea sairaudessa.
Tärkeimmät ongelmat biologisten lääkkeiden saatavuudessa
Ei korvausta kaikista olemassa olevista lääkkeistä, liian tiukat kelpoisuusvaatimukset lääkeohjelmaan, liian myöhäinen biologisen hoidon käyttöönotto.
Pitkä aika lääkeohjelmaan pääsyyn, vaikea pääsy asianmukaiseen keskukseen ja pääsy asianmukaiseen lääkäriin ovat muita ongelmia, joita potilaat kohtaavat matkalla.
Huolet biologisesta hoidosta
Suurin osa vastaajista on sitä mieltä, että biologinen hoito tulisi aloittaa mahdollisimman aikaisin (72%) ja EI saa käyttää vain hengenpelastustilanteissa (87%). Hieman yli puolet vastaajista (52%) katsoo, että biologisia lääkkeitä tulisi käyttää kroonisesti.
Vastaajat arvioivat positiivisesti biologisten lääkkeiden tehokkuutta (64%), vain 6%: lla potilaista on erilainen mielipide (lopuilla 30%: lla ei ole mielipidettä tästä aiheesta).
Suurimmat potilaiden huolenaiheet liittyvät ensisijaisesti hoidon tehokkuuteen ja sitten sen turvallisuuteen ja saatavuuteen.
Ennen kaikkea se voi hajottaa oireet varmistamalla, että hoitoa jatketaan niin kauan kuin sitä tarvitaan, nopeaa apua haittavaikutusten varalta, varmistamalla pieni haittavaikutusten riski sekä kattava tieto lääkäriltä.
Tietämisen arvoinenTällä hetkellä Puolassa EMA on rekisteröinyt IBD: n hoitoon kuusi biologista lääkettä, joista vain kolme korvataan: vedolitsumabi (Entyvio) vain UC: n hoitoon biologisen hoidon ensimmäisellä ja seuraavalla rivillä, infliksimabi sekä UC: n että CD: n hoidossa ensimmäisellä ja seuraavilla hoitolinjoilla ja adalimumabi (Humira) CD: n hoidossa biologisen hoidon ensimmäisellä ja toisella rivillä. Ustekinumabille (Stelara) ja vedolitsumabille (Entyvio) korvataan CD: n hoito.
